Tekst: Nanna Kathrine Riiber Foto: Privatfotos
Tekst: Nanna Kathrine Riiber Foto: Privatfotos
Det er ikke lige til at se på ham, men 57-årige Søren Jensen har uhelbredelig kræft. Han er en aktiv mand, der elsker at dyrke sport. Løb, cykling, ski- og sejlsport og hvad der ellers byder sig.
Han bor i Fredericia med sin kone Barbara og har også kastet sig ud i mange forskellige job – fra at drive egen gård til at uddanne sig til pædagog og arbejde i en fritidsklub. I de seneste to år har Søren været førtidspensionist. Det blev for meget at passe arbejdet, når sygdommen samtidig tærede på kræfterne.
- Det giver en stor usikkerhed, at jeg har en kronisk kræftsygdom, der bor indeni. Jeg ved aldrig, hvad der venter, når jeg skal ind og scannes eller have taget prøver. Det er dejligt at høre historierne om dem, der bliver helbredt for kræft. Men vi er nogle, som ved, at vi aldrig kan vinde over kræften, og som kæmper en daglig kamp for at holde hovedet oven vande. Den afmagt, vi skal leve med, er svær for andre at forstå, fortæller Søren.
Efter en årrække med træthed, vejrtrækningsproblemer og et utal af lægebesøg fik Søren konstateret kræft i 2012. En stor neuroendokrin tumor, også kaldet NET, voksede i Sørens lever. NET er en særlig type kræft, som vokser i en bestemt type celler og kan opstå mange steder i kroppen. Sygdommen er ofte svær at opdage, som Søren også oplevede det. Trods de symptomer han havde, var alle blodprøver og levertal fine.
- Jeg har altid arbejdet hårdt, og jeg dyrkede meget motion. Og jeg kunne mærke, at jeg var meget træt, og at jeg ikke kunne trække vejret ordentligt. Jeg gik til læge utallige gange, men ingen kunne finde noget. Når jeg lavede pusteprøver, var alt normalt. Blodprøverne var normale. Og til sidst følte jeg mig jo bare som en hypokonder, fortæller Søren.
Søren Jensen var en aktiv mand, der elskede at kaste sig ud i nye udfordringer sammen med familie og venner.
I starten var det svært at gå rundt at ligne én, der var frisk og ikke arbejde. Så sagde sagsbehandleren: ’Ved du hvad, Søren – der er ikke én af dem, du møder, der vil bytte med dig.’ Og den blev ved mig. For det er jo nok rigtigt.
Billeder fra Barbara og Sørens bryllupsdag.
Søren bliver opereret, og i et stykke tid tror de, at kræften er væk. Men i 2013 viser det sig, at kræften har spredt sig flere steder i kroppen. Søren bliver opereret igen, men kræften kan ikke fjernes. Sørens kræftsygdom er uhelbredelig.
Det lange forløb med uforklarlige symptomer og nyttesløse lægebesøg har sat sine spor hos Søren:
- Jeg kan ikke lide at gå til lægen. Jeg kan stadig tænke, at jeg bare er hypokonder. Selv om jeg er uhelbredelig syg af kræft.
Sørens kone Barbara har støttet Søren gennem hele forløbet. Ikke mindst har hun kæmpet for, at Sørens symptomer blev taget alvorligt, så han blev udredt.
- Min kone har betydet alt for mig. Jeg er så heldig at have hende. Især for os mænd er det vigtigt at have en, som tør stille spørgsmål og arbejde videre – frem for bare at acceptere situationen. Hun har aldrig tvivlet på mig eller det, jeg har mærket i min krop. Hun er og har været en uvurderlig støtte, fortæller Søren.
Min kone Barbara har virkelig betydet alt for mig i det her sygdomsforløb. Hun støtter mig og har troet på mig hele vejen igennem. Hun kæmper sammen med mig.
Søren har en 23-årig datter, Silja. Hun var 15 år og lige begyndt på efterskole, da Søren fik at vide, at kræften var uhelbredelig.
- Jeg fortalte hende fra starten, hvordan det var uden at pakke noget ind. Og jeg lovede, at jeg ville gøre alt, hvad jeg kunne for at leve så længe som muligt, fortæller Søren.
Dengang i 2013 havde Søren stadig fuld fart på. Nu ses og mærkes sygdommen tydeligere. Særligt gennem de seneste måneder har Søren fået det dårligere.
- Jeg har været langt nede og tænkt, at der ikke er længe til, jeg dør. Jeg tog derfor tilløb til at snakke med min datter om det nogle gange. De første gange sad vi bare sammen, og så begyndte jeg at græde. Så græd hun også. Men efter de første gange, fik vi snakket sammen om, hvordan jeg har det nu. Det var nogle gode snakke, hvor vi også talte om, hvad jeg gerne vil, når jeg dør. Det er lidt grænseoverskridende at planlægge sin egen bisættelse. Men det har gjort, at der er faldet en kæmpe sten fra mit bryst. Og efter nogle gange, hvor vi talte sammen, kunne vi også sidde og grine og hygge os, fortæller Søren.
Det var vigtigt for Søren at tale med sin datter om, hvor alvorlig sygdommen var, før det var for sent. Og det er hans råd til andre i en lignende situation at gøre det samme, selv om det er svært.
- Det tager tid. Men jeg kan mærke, at det hjælper – både hende og mig. Man skal ikke holde børn udenfor. De kan mærke det. Længe før alle os andre. Og det, at vi har talt sammen, betyder, at nu kan min datter bedre føre sit normale liv og studere. Gøre det, hun gerne vil. Uden hele tiden at tænke på, hvordan det går hjemme hos sin far. Før kunne hun godt gå rundt med ondt i maven, fortæller Søren.
Søren havde et nært forhold til sin datter Silja. Her er de sammen på Siljas konfirmationsdag (øverst), Siljas 18 års fødselsdag (nederst) og til Sankt Hans i år på Barbara og Sørens båd Busser (midt for).
Man skal ikke holde børn udenfor. De kan mærke det. Længe før alle os andre. Og det at vi har talt sammen betyder, at nu kan min datter bedre føre sit normale liv.
- Noget af det sværeste ved sygdommen er, at den er usynlig for andre. De kan ikke se, hvor dårligt jeg egentlig har det. Og så er vi ikke så gode til at snakke om alvorlig sygdom, særligt os mænd, fortæller Søren og uddyber:
- Det ramte mig hårdt i starten af forløbet at nogle af de mennesker, jeg troede var tæt på mig, slet ikke kunne håndtere, at jeg blev alvorligt syg. De trak sig. Det synes jeg var rigtig hårdt, fortæller Søren.
Til gengæld er han blevet overvældet af den støtte og varme, han har oplevet fra venner og bekendte, da han for nogle uger siden blev indlagt. Også fra kanter, han slet ikke ventede. Sørens gode venner tilbød at sørge for, at båden kom på land for vinteren. Badmintonvennerne ville også hjælpe. Sørens virtuelle cykelhold – som han ellers ikke ser uden for det virtuelle univers – mødte op med plakat og billeder af teamet og ikke mindst en OB-fodboldtrøje med spillernes autografer, da Søren er stor OB-fan. Og så er der alle de andre familiemedlemmer, venner og bekendte som skriver, ringer og kigger forbi – nogle med boller eller mad til fryseren eller tilbud om hjælp med havearbejdet eller lignende.
- Det er meget rørende og har virkelig betydet meget for mig og min kone. Vi har et godt netværk omkring os!
I ugerne efter interviewet fik Søren det dårligt og blev indlagt. Søren sov ind på Skejby Sygehus med sin nærmeste familie omkring sig den 15. november. Ved bisættelsen fik Søren artiklen med i kisten, fordi det betød meget for ham, at han nåede at dele sin historie.
I denne nye pjece kan du læse mere om livet med uhelbredelig kræft. Du kan finde gode råd til eksempelvis samtalerne med dine nærmeste og læse citater fra andre, der lever med en uhelbredelig kræftsygdom. Søren Jensen anbefaler andre med uhelbredelig kræft og deres pårørende at læse pjecen:
- Jeg håber, at mange vil læse pjecen. Der står meget godt om, hvordan man kan håndtere situationen og man får gode råd til, hvad man skal huske at snakke med hinanden og sine børn om. Jeg kan også genkende meget af det, som de andre patienter fortæller om at leve med en uhelbredelig kræftsygdom.
Pjecen er gratis og kan bestilles eller downloades her:
Alle kræftpatienter, pårørende og efterladte kan få gratis rådgivning og støtte hos Kræftens Bekæmpelse. I kan få rådgivning individuelt og sammen som par eller familie.
Ring til Kræftlinjen på 80 30 10 30
Din støtte er vigtig. Kun tre procent af Kræftens Bekæmpelses indtægter stammer fra det offentlige. Så vi har brug for støtte fra dig og andre, der vælger at bakke op om kræftsagen og derved er med til at sikre, at færre får kræft, at flest muligt overlever kræft, og at mennesker ramt af kræft får et godt liv med eller efter kræft.