Tekst og foto: Marianne Vestergaard og privat
Tekst og foto: Marianne Vestergaard og privat
Siden 2004 har en hjernetumor været en del af tilværelsen for Eva Lillesøe Hansen. Den latinske betegnelse er oligodendrogliom. Det er en tumor, som udgår fra hjernens støttevæv, og som vokser langsomt sammenlignet med andre hjernetumorer.
Da hun fik den konstateret, var hun 38 år og havde to små børn på fire og fem år. I dag er hun 53, og børnene er på vej til at flytte hjemmefra. De har levet med en kronisk syg mor, så længe de kan huske.
- Jeg tror nogle gange, at det er hårdere for familien; at de er mere påvirkede af at leve med en kronisk syg pårørende, end jeg selv er. De skal jo også leve med mig på de dage, hvor jeg er så træt, at jeg ikke orker noget, siger Eva Lillesøe Hansen, der bor med sin mand på et landsted uden for Slagelse.
- Jeg selv er god til at lægge det til side og nyde det liv, jeg har. Jeg besluttede tidligt, at det skulle ikke styre mit liv, og jeg går ikke og tænker på det hver dag, fortæller hun.
Så hun nyder hverdagen med familien og de jagthunde, som er hendes store interesse. Og hun passer sit job som lærer i folkeskolen.
På grund af sygdommen – og den træthed, som kan overmande hende, har hun fået tilkendt fleksjob. Trætheden skyldes både sygdommen og den epilepsimedicin, som hun har fået lige siden diagnosen og som tager symptomerne.
- Jeg forsøgte at arbejde fuld tid, men det kunne ikke lade sig gøre. Jeg blev for udmattet. Jeg føler ikke, jeg er ramt på de kognitive funktioner, men nogle gange synes jeg ikke, at min hukommelse er så god, som den bør være. Det kan dog være svært at finde ud af, om det er på grund af hjernetumoren, eller om det er, hvad alle andre også oplever, smiler hun.
Jeg er god til at lægge det til side og nyde det liv, jeg har.
To gange siden diagnosen er Eva Lillesøe Hansen blevet opereret, i 2005 og igen i 2015, hvor kirurgerne har fjernet så meget af svulsten, som de har kunnet uden at skade det raske væv.
Men i sommeren 2019 opdagede lægerne, at tumoren var begyndt at vokse igen. I fagsprog hedder det, at den havde ændret sig fra grad 2 til grad 3, det vil sige, at det var mere alvorligt, og at det var kræft. Så noget skulle der ske, forklarer Eva Lillesøe Hansen.
- Jeg var til en kontrolscanning, og her viste det sig, at der var kommet en farveændring på scanningen. Tumoren var lidt større og havde forandret sig, fortæller hun.
- Denne gang ville kirurgen ikke operere, fordi kræften ligger tæt på synsnerven og tæt på det center, der styrer bevægelsen i min venstre side. Han var bange for, at han kunne gøre for meget skade ved at operere, fortæller hun.
Billedet herover: Eva Lillesøe Hansen fik i 2004 at vide, at hun har en tumor i hjernen. Den vokser langsomt, men sidder tæt på synsnerven og på det center, der styrer bevægelsen i hendes venstre side
Ved almindelig strålebehandling benyttes ioniserende stråling, som regel i form af kraftige røntgenstråler (fotoner) eller elektronstråler. Røntgenstråler har en gennemtrængende virkning, men afsætter mest energi i det væv, de først trænger igennem, og svækkes efterhånden som de trænger dybere ind i kroppen. Den energi, der afsættes før og efter kræftknuden kan medføre skadevirkning.
Det danske partikelcenter bruger derimod protoner – brintatomets kerne. Når protoner sendes ind i kroppen, afgiver de energi, og deres hastighed falder, og når de når ned i en bestemt hastighed, afgiver de al deres effekt i en bestemt afstand under huden.
Når man ved, hvor langt inde i kroppen en kræftknude ligger, kan man beregne med hvor høj hastighed man skal skyde protoner afsted, for at de er kommet netop så langt ned i hastighed, når de når kræftknuden, at de afsætter den maksimale effekt og forårsager størst skade.
Resultatet er, at der kun sker lidt skade på vævet foran og stort set ingen bag ved kræftknuden, mens den største skade sker netop i det område, hvor kræftcellerne ligger.
Eva Lillesøe Hansen er tilknyttet Rigshospitalet, men nu blev hun spurgt, om hun havde noget imod at rejse til Aarhus for at få behandling på Dansk Center for Partikelterapi. Her ville hun få en særlig form for strålebehandling med protoner, som rammer anderledes og mere præcist end almindelige strålebehandling.
- Jeg skulle have en kombination af stråleterapi og kemoterapi. Almindelig stråleterapi, som jeg kunne få på Rigshospitalet, ville i princippet være en ligeså god behandling mod kræftcellerne. Men de mente, at den behandling, de giver på partikelcentret, ville være mere skånsom for mig, fordi min tumor ligger meget tæt på vitale centre i hjernen, som de bedre kunne skåne, fordi behandlingen med protoner er så præcis, fortæller hun.
Så Eva rejste til Aarhus, hvor forberedelserne gik i gang. Hun fik blandt andet lavet en maske – et formstøbt net, som skal sørge for, at man ligger helt stille og i den samme korrekte stilling ved hver strålebehandling.
Læs om Dansk Center for Partikelterapi:
Flere kræftpatienter får adgang til strålebehandling med protoner
Billederne herover: Eva får lavet sin maske – et formstøbt net, som skal sørge for, at hun ligger helt stille og i den samme korrekte stilling ved hver strålebehandling. Privatfoto
Ugen efter tog hun derover igen. Denne gang for at tilbringe syv uger i byen, som er den tid, det tager at få 33 strålebehandlinger. Hver gang blev tumoren i hendes hjerne bestrålet fra tre forskellige retninger.
- Jeg kunne se lyset, og det er meget specielt. Et blålilla lys. Jeg vidste, hvilken retning strålerne kom fra, for det kunne jeg se, fordi tumor ligger så tæt på min synsnerve.
Masken har hun stadig. I dag står den i hjemmet som et minde om den særlige behandling, hun fik på Dansk Center for Partikelterapi. Den er malet i den samme blålilla nuance, som hun kunne se under protonbehandlingen. På siden er der et billede af en skimlet hest.
- Den hjalp mig med at give kræften tæsk, fortæller hun.
Hesten har hun hentet på et maleri fra mordet i Finderup Lade. For hende har den dog ikke noget at gøre med kongemord, men om at slå kræftceller ned.
- Masken sidder så stramt, at man ikke engang kan blinke med øjnene. Hovedet er spændt fast, og det føltes meget klaustrofobisk i starten. Så for at kunne være i det, fik jeg vendt situationen til noget positivt.
- Den skimlede hest på maleriet fra kongemordet i Finderup Lade er for mig et af de stærkeste symboler på styrke og mod. Derfor blev den min bedste ven sammen med strålerne og masken i kampen mod kræften. Jeg gik ind i mig selv og ’kæmpede med’, og det gjorde en kæmpe forskel, fortæller hun.
Læs om patientforløb på partikelcentret:
Partikelterapi i Aarhus: Fokus på trygge og gode behandlingsforløb
Billedet herover: Eva fået sin maske fra protonbehandlingen malet i samme blålilla nuance, som hun kunne se under protonbehandlingen. På siden er der et billede af den skimlede hest, der gav hende styrke.
Hele vejen igennem mit sygdomsforløb har jeg troet på, at udviklingen i forskningen kan hjælpe mig, og sådan synes jeg også, det er gået.
Ret hurtigt i forløbet kunne Eva mærke en forskel i sit velbefindende.
- Jeg havde haft en del hovedpine, og den forsvandt efter den 10. strålebehandling. Jeg mistede mit hår i den side, hvor jeg fik stråler. Men ellers havde jeg det godt.
Under opholdet boede hun i en hotellejlighed i nærheden af partikelcentret.
- Det var en slags kombineret strålebehandlings- og kurophold, smiler hun. Jeg var meget glad for det. Hver dag var jeg på partikelcentret i en times tid, og resten af tiden havde jeg for mig selv. Jeg oplevede Aarhus og forsøgte at motionere hver dag.
13. december 2019 fik Eva sin sidste strålebehandling på partikelcentret og kunne rejse hjem til hjemmet ved Slagelse. Derefter startede hun på kemoterapi, som hun færdiggør i oktober 2020.
Eva har fået at vide, at kombinationen af kemoterapi og strålebehandling kan give hende mange gode år endnu. Og hun tror på, at forskningen og udviklingen er med hende.
- Da jeg fik diagnosen, fik jeg at vide, at jeg nok kunne få 5-7 år at leve i. Nu er der gået 16, og efter den seneste behandling har lægerne stillet mig i udsigt, at jeg måske kan få ti år mere. Jeg går efter mindst 15 år. Jeg vil jo gerne se mine børnebørn.
- Hele vejen igennem mit sygdomsforløb har jeg troet på, at udviklingen i forskningen kan hjælpe mig, og sådan synes jeg også, det er gået. Jeg har hele tiden haft oplevelsen af, at jeg får den nyeste og bedste behandling af min sygdom, og det er jeg meget glad for, siger Eva Lillesøe Hansen.
Læs om forskning på Dansk Center for Partikelterapi:
Billedet herover: Eva boede i Aarhus, mens hun fik behandling på Dansk Center for Partikelterapi. og hun udnyttede tiden både til motion og sightseeing, her i Marselisborg Dyrehave. Privatfoto
Se video fra Dansk Center for Partikelterapi og hør Evas læge, ledende overlæge Morten Høyer, fortælle om den særlige form for strålebehandling, som gives på centeret, og hvorfor det er vigtigt at forske. Video: Lasse Olofsson
Se hvad pengene fra Knæk Cancer-indsamlingerne går til:
Du kan blive medlem af Kræftens Bekæmpelse:
Din støtte er vigtig. Kun 3 pct. af Kræftens Bekæmpelses indtægter stammer fra det offentlige. Så vi har brug for støtte fra dig og andre, der vælger at bakke op om kræftsagen og derved er med til at sikre, at færre får kræft, at flest muligt overlever kræft, og at mennesker ramt af kræft får et godt liv med eller efter kræft.
Se hvad pengene fra Knæk Cancer-indsamlingerne går til:
Du kan blive medlem af Kræftens Bekæmpelse:
Din støtte er vigtig. Kun 3 pct. af Kræftens Bekæmpelses indtægter stammer fra det offentlige. Så vi har brug for støtte fra dig og andre, der vælger at bakke op om kræftsagen og derved er med til at sikre, at færre får kræft, at flest muligt overlever kræft, og at mennesker ramt af kræft får et godt liv med eller efter kræft.
