Alle er enige om, at hun har ret til hjælp. Men pludselig er der ingen, der vil betale.

Det er den absurde situation, som den 65-årige pensionist Edle Sørensen står i. For ti år siden gik hun igennem et voldsomt brystkræftforløb, og siden har hun kæmpet med lymfødem i venstre arm. Det betyder, at hendes arm smerter og hæver så voldsomt op, at den med hendes egne ord ’ligner en tyk pølse med en fed babyhånd på’, hvis ikke hun hver dag bruger et nøje tilpasset kompressionsærme, som holder lymfødemet i skak.

I ti år har hun søgt – og fået – to kompressionsærmer om året gennem Tårnby Kommune. Men dette forår smækkede kommunen pludselig kassen i.

I afslaget anerkender kommunen, at Edle har brug for ærmerne resten af livet. Men alligevel anser de hende ikke længere som en del af ’personkredsen, hvortil der kan ydes støtte til armkompressionsstrømper som et hjælpemiddel’.

”Det var som at få en kæmpe lussing lige i hovedet. Hvordan kan jeg pludselig ikke længere være en del af sådan en personkreds? Jeg forstår det ikke,” siger hun hovedrystende.

Det sker mange steder

Edle Sørensen er langt fra den eneste tidligere kræftpatient, der i denne tid bokser med systemet for at få de hjælpemidler, der gør det muligt at komme nogenlunde helskindet igennem hverdagen.

Landet over kæmper senfølgeramte for at få de rigtige stomier, bleer, proteser og kompressionsstrømper. Ifølge lovgivningen har de ret til dem. Men det er uklart, om det er kommuner eller regioner, der skal betale. Og selv om loven meget klart siger, at den slags tvivlsspørgsmål aldrig må gå ud over patienterne – så er det alligevel alt for ofte det, der sker.

Det fortæller Pernille Slebsager, der er afdelingschef for Patientstøtte og Frivillig Indsats i Kræftens Bekæmpelse:

”Vi har ikke nøjagtige tal på, hvor stort problemet er. Men vi får ofte henvendelser i rådgivningerne og på Kræftlinjen fra mennesker, der føler sig fanget i det her. Det er uacceptabelt,” fastslår hun.

”Der er ingen, der beder om sådan et ærme for sjov! Vi taler om mennesker, som kun ønsker at vende tilbage til en hverdag så tæt som muligt på den, de kendte, før de fik kræft. Det kan vi som samfund simpelthen ikke være bekendt.”

Gnaver og strammer

I 2013 arbejdede Edle Sørensen som lærer på en skole på Nørrebro i København, da hun fik diagnosen brystkræft. Hele venstre bryst blev fjernet.

”Under operationen tog de alt, hvad de kunne finde af lymfer, så jeg blev helt skrællet ind til ribbenene. Derefter fik jeg kemo og stråler – hele moletjavsen. Det var en hård omgang,” husker hun.

Da Edles arm efterfølgende begyndte at hæve op, fik hun en henvisning til en lymfødemterapeut. Og efter et længere forløb endte hun med beskeden om, at hun skal bruge kompressionsærmer og -handsker resten af livet.

”Det gnaver og sidder stramt, så det er ikke videre behageligt at gå med. Men hvis ikke jeg passer på, mister jeg hurtigt bevægelighed i armen. Det føles, som om der bliver trukket i musklen, og at noget størkner indvendigt. Så er ærmet alligevel at foretrække,” siger hun.

Oveni kæmper Edle med voldsomme myoser i nakken, der blev værre efter operationen. Og huden har taget skade af strålerne.

”Da jeg fik at vide, at det ville være sådan resten af livet, tænkte jeg: ’Nå – så må jeg jo lære at leve med det’. Jeg er sådan en, der tager ja-hatten på. Og det lykkedes mig da også at komme tilbage i en flexjob-ordning, indtil jeg blev pensioneret i år,” siger hun.

Den berygtede afgørelse

Ligesom mange andre senfølgeramte har Edle Sørensen i de sidste ti år jævnligt skullet udfylde stakke af papirer for at få fornyet sine hjælpemidler.

”Mange skal søge år efter år, selv om det er helt oplagt, at de har livslange behov. Det er i sig selv belastende, hvis man aldrig kan vide sig sikker på, at man også får det rigtige hjælpemiddel til næste år,” siger Pernille Slebsager fra Kræftens Bekæmpelse.

I begyndelsen af 2023 hørte Edle første gang rygter om, at nogle tidligere brystkræftpatienter pludselig ikke kunne få bevilget kompression, som de plejede.

”Men jeg kunne i min vildeste fantasi ikke forestille mig, at det ville gælde mig,” siger hun.

Hvad Edle ikke vidste var, at der var kommet en ny afgørelse fra Ankestyrelsen, der såede tvivl om hele området. Og her bliver det meget teknisk, for hvis kompressionsærmet er et hjælpemiddel, skal kommunen fortsat betale – men hvis det er et behandlingsredskab, er det sygehusets ansvar. Det er nemlig to forskellige sæt lovgivninger, som de hører ind under.

Selv om der tydeligt står i det såkaldte ’Cirkulære om afgrænsning af behandlingsredskaber, hvortil udgiften skal afholdes af sygehusvæsenet’, at spørgsmålet om, hvem der skal betale, aldrig må komme patienterne til skade, er det alligevel det, der sker. For sygehusene samler ikke automatisk regningen op, når kommunerne smækker kassen i.

Det var også det, Edle opdagede:

”Kommunen opfordrede mig til at ansøge hos sygehuset. Der var ingen hjælp at hente, og jeg fik kun en tåget anvisning om, hvor jeg skulle gå hen. Ingen steder fik jeg fornemmelsen af, at nogen var interesserede i at hjælpe mig, selv om alle var enige om, at jeg havde ret til hjælp. Det var som at slå i 17 lag dyner – et bundløst bureaukratisk hul,” beretter hun.

Edle bliver ved

Undervejs i forløbet har Edle Sørensen fået rådgivning fra Kræftens Bekæmpelse. Det har hun været glad for. Men ifølge Pernille Slebsager er det frustrerende lidt, vi som forening kan gøre.

”Vi kan hjælpe med at vise vej til de rigtige klageinstanser og de rigtige formuleringer. Men så længe lovgivningen på området er så rodet, er der nogle patienter, der bliver fanget,” forklarer hun.

Derfor arbejder vi også politisk for at få ændret reglerne på området. Sammen med gode kollegaer er Pernille Slebsager i dialog med Christiansborg om problemerne. Og heldigvis er politikerne lydhøre – det oplevede hun blandt andet, da hun tidligere på året var til foretræde for Folketingets sundhedsudvalg sammen med Stomiforeningen, Lymfødemforeningen og Senfølgerforenin gen – på vegne af endnu flere patientforeninger, som Kræftens Bekæmpelse også flere gange er gået sammen med i sagen.

”Efterfølgende udtalte ministeren, at der skal ske noget på det her område. Så jeg både håber og tror, at det snart vil ske,” siger Pernille Slebsager.

Den bedste løsning er set med Kræftens Bekæmpelses øjne, at området bliver en del af Sundhedsstrukturkommissionens oplæg i 2024. Der er nemlig brug for en overordnet løsning, der samler de forskellige lovgivninger, så kommuner og regioner ikke længere kan skyde regningen over på hinanden med henvisning til forskellige paragraffer.

”Vi presser på for, at hjælpemiddelområdet bliver prioriteret, når rammerne i sundhedsvæsenet skal gentænkes,” understreger Pernille Slebsager.

I mellemtiden opfodrer hun alle dem, der lige nu sidder i klemme mellem kommuner og regioner, til at bide sig fast.

"De har retten på deres side," understreger hun.

Tilbage i Tårnby går Edle Sørensen og venter på afgørelsen på en klage, hun har sendt til Ankestyrelsen. Hvis ikke der kommer noget ud af den, vil hun gå videre til ombudsmanden.

Seneste nyt er, at en ansat fra hospitalet har sagt, at der måske kommer en midlertidig løsning fra deres side. Men Edle vil se det, før hun tror på det.

”Ellers kan jeg blive tvunget til selv at betale. Men det er dyrt, og det vil jeg af princip ikke, når jeg ved, at jeg har ret til hjælp,” siger hun.

”Jeg føler også, at jeg kæmper for alle de andre i min situation, der har færre ressourcer end mig. Mange af dem, der lider af sen- følger, kan have svært ved at få det til at hænge sammen økono- misk, fordi de måske ikke længere kan arbejde. Det gør mig gal, at det skal gå ud over dem – så jeg har tænkt mig at blive ved."

Opdatering: Efter redaktionens deadline er Lokalavisen 2770 gået ind i Edles sag. Over for avisen har formanden for Tårnby Kommunes socialudvalg tilkendegivet, at kommunens praksis skal tages op igen. Edle forventer, at hendes sag snart bliver taget op igen. Læs historien her: 

Lokalavisen 2770