’Filmen knækkede’, da Monica både skulle passe arbejde og sin kræftsyge mand

26-årige Monica Trebbien Bauers drømme om familie og hus blev udskudt på ubestemt tid, da hendes mand blev alvorligt syg med leukæmi og lymfekræft.

                                                             

Det er forår 2021, og Marc Trebbien Bauer er netop kommet hjem fra sit arbejde som skiltemontør, da hans kæreste Monica får øje på noget usædvanligt og urovækkende ved hans ene øje.

Det er, som om det ikke møder hendes blik, som det plejer, men i stedet stirrer dødt på hende. Marc forsikrer hende om, at han har det fint, og at der ikke er grund til bekymring. Men det beroliger ikke Monica, der resolut griber telefonen og giver sig til at indtaste nummeret på Rigshospitalets afdeling for blodsygdomme.  

Det er ikke uden grund, at hun bekymrer sig for Marcs helbred. I 2,5 år har han været alvorlig syg med både leukæmi og lymfekræft, og efter flere år med sygdom, tilbagefald, kemoterapi, knoglemarvstransplantation og et utal af indlæggelser har parret for en kort stund fået deres liv tilbage.

Men bare få dage efter at Marc træder ind af døren til parrets fælles hjem med et stift blik i øjnene, slår en MR-scanning endnu engang parret tilbage til start.

Bag det stirrende blik finder lægerne adskillige tumorer i Marcs hjerne, og en biopsi viser, at der denne gang er tale om en ny type lymfekræft – den såkaldte Non-Hodgkin lymfom. Forude venter endnu et drænende intensivt forløb med kemoterapi og endnu en knoglemarvstransplantation, og både Marc og Monica har svært ved at acceptere, at kræften igen indtager en hovedrolle i deres tilværelse.

- Vi magtede det nærmest ikke. Hver eneste gang vi har følt, at tingene er blevet normale igen, og at det er gået godt, er kræften pludselig kommet tilbage. Jeg har ikke kunne forstå, hvorfor det bliver ved, og har følt, at det er meget uretfærdigt, at Marc er blevet ramt igen og igen, siger Monica.

’Jeg blev meget svimmel’

I sommeren 2018 er det unge kærestepar taget med Monicas forældre og lillesøster på ferie i Tjekket i deres nyerhvervede campingvogn.

De er netop vendt tilbage til campingpladsen ved frokosttid efter en shoppingtur, da Marc pludselig får det dårligt og begynder at ryste.

- Jeg blev meget svimmel og fik krampe i venstre arm, så jeg ikke kunne styre den. Det var ubehageligt, men det gjorde ikke decideret ondt, så det gjorde mig ikke særligt bekymret. Det var varmt, og jeg havde ikke drukket særligt meget vand, så jeg troede bare, at jeg var blevet dehydreret, siger Marc.

Monica genkender sin kærestes krampeanfald fra sit daværende arbejde på Epilepsihospitalet, men hverken hun eller Marc tænker videre over hans ildebefindende på ferien, indtil en uge senere, hvor han får endnu et anfald, imens han er på arbejde.

- Lige efter fyraftenstid satte jeg mig ind firmabilen for at køre hjem, da jeg pludselig fik det rigtig dårligt. Jeg ringede efter min chef og bad ham om at komme med noget vand, men i det øjeblik han kom løbende hen mod bilen, fik jeg et krampeanfald, og han nåede lige at gribe mig, da jeg faldt ud af bilens åbne dør, siger Marc, der kort efter kom til bevidsthed i ambulancen på vej mod Køge Sygehus, hvor en CT-scanning kunne afsløre, at han var alvorligt syg.

- Da lægen sagde, at Marc havde kræft i hjernen, tænkte jeg som det første, at det simpelthen ikke kunne passe. Den slags kan man ikke have, når man er ung og rask som Marc, og kræft er noget, der rammer gamle mennesker, siger Monica.

To uger efter det første krampeanfald bliver Marc opereret i hjernen, og et halvt år senere viser en kontrolscanning, at han er fri for kræft.

Desværre er sygdommen vendt tilbage gentagne gange siden.

’Det har været utroligt hårdt’

I dag går det bedre med Marcs helbred, og parret er igen begyndt at se fremad mod en mere almindelig tilværelse uden sygdom, hvor de begge kan komme tilbage på arbejde.

Monica har tidligere arbejdet som social- og sundhedsassistent i hjemmeplejen, men i sommeren 2021 blev det hele for meget, og hun blev tvunget til at lade sig sygemelde.

- Det har været utroligt hårdt både at arbejde i hjemmeplejen og passe Marc, når han har været allermest syg, og til sidst kunne jeg ikke mere. Til sidst knækkede filmen fuldstændigt, og jeg blev selv sygemeldt, siger Monica, der sidenhen har haft pasningsorlov, så hun har kunne lade sig indlægge sammen med Marc og være der for ham, når han har haft allermest brug for det.

Marc og Monica havde kun kendt hinanden i halvandet år, da kræften første gang kastede lange, mørke skygger over deres tilværelse.

Fælles drømme om at stifte familie, købe eget hus og rejse Europa tynd i campingvogn er blevet udskudt på ubestemt tid, og det har tvunget Monica til at tage alvorlig stilling til, om hun kan holde til at bruge resten af sine ungdomsår på at elske en alvorligt syg mand med al den smerte og uvished, der følger med.

- Det er ikke nogen hemmelighed, at jeg flere gange har tænkt på, om det var det hele værd, og om det nu også var det her, jeg ville bruge mit liv på. Men jeg er altid nået frem til samme resultat og har altid sagt, at sygdom er noget, vi klarer sammen. Jeg kunne have stukket halen mellem benene flere gange, når vi har været ramt af modgang, men det elsker jeg ham simpelthen for meget til, siger hun.

Selvom Marc får det bedre dag for dag, hænger hans sygdom altid som en mørk sky over parret, og frygten for endnu et tilbagefald er aldrig gemt særligt langt væk i Monicas bevidsthed.

- Hver gang Marc ringer, gibber det kort i mig, og jeg tænker altid på, om der mon er noget helt galt, forklarer hun.

Familieforøgelsen må vente

Som mange andre kærestepar i 20’erne, drømte Marc og Monica om at blive gift og få børn, men på grund af Marcs sygdom har deres liv set en hel del anderledes ud, end de nogensinde havde håbet og forestillet sig, da de mødte hinanden på en vestsjællandsk rideskole for fem år siden.

Parret besluttede sig for at blive gift i 2020, efter kræften havde spredt sig til Marcs organer. Samtalen foregik på Monicas barndomsværelse i hendes forældres hjem, hvor de i en særligt vanskelig periode var flyttet hjem for at få ekstra støtte.

- Kræften havde spredt sig, og det var meget alvorligt, så jeg sagde til Marc, at jeg syntes, det var på tide, at han friede til mig. Det gjorde han så den aften. Bagefter ringede jeg til kommunen, så vi kunne blive gift på rådhuset i Holbæk hurtigst muligt. Jeg fik at vide, at det ikke kunne lade sig gøre, men da jeg havde forklaret vores situation, var de søde at presse os ind allerede dagen efter, siger Monica, der ser frem til, at Marc bliver rask nok til, at de en dag kan fejre brylluppet med en stor fest.

I flere år har parret vidst, at de gerne ville have børn sammen, men de planer er også blevet udskudt på ubestemt tid. Og ”heldigvis for det,” siger Monica.    

- Det kan lyde mærkeligt, men i dag priser jeg mig lykkelig for, at vi ikke nåede at få børn, inden Marc blev syg. I perioder har jeg både været hans kone, sygeplejerske, hjemmepasser og husmor. Jeg tør ikke tænkte på, hvordan det ville have gået, hvis vi også havde haft børn at skulle tage vare på oven i alt det her, siger hun.

Sort humor og latter giver mod til at kæmpe

Monica holder flittigt familie og venner opdateret om udviklingen i Marcs sygdom med jævnlige opslag på Facebook og Instagram.

- Vi kan næsten ikke huske, hvordan det er, at leve et normalt liv. Kontrol, indlæggelser og sygehusbesøg fylder så meget i vores liv, og derfor er det vigtigt for os ikke at tale mere om det end nødvendigt. Jeg opdaterer på de sociale medier, hvor de interesserede kan følge med, men når vi er sammen med andre, behøver vi ikke snakke så meget om det, siger Monica og tilføjer, at det alligevel kan være svært at finde på andet at snakke med vennerne om end den sygdom, der i mere end tre år har været omdrejningspunktet for deres liv.

- Hvad skal Marc egentlig sige eller fortælle om, når han mere eller mindre har været spærret inde i sin sygdom i 3, 5 år, imens vores venners liv bare er gået videre? Det har været meget svært for os at acceptere, siger hun.

Gennem årene har Marc og Monica udviklet en speciel sort humor. De kan for eksempel finde på at ringe til Marcs bror og knoglemarvsdonor, Niclas, for at spørge, om han ikke snart kan få sine stamceller til at virke, fordi de ikke gider at ligge på hospitalet mere.

"Som brødre vi dele, men Marc tager det hele," plejer de at sige, efter at Marcs lillebror af to omgange har doneret stamceller fra sin knoglemarv. Monica kalder den sorte humor for en nødvendig overlevelsesstrategi.

- Vi synes, ikke det hjælper hverken Marc eller mig, hvis vi sætter os ned og græder, men glæde og latter giver os en masse mod til at kæmpe videre i en meget svær situation, forklarer hun.

Se Monica fortælle om at være pårørende gennem forløbet:

Når du samler ind, er du med til at…

… gøre det muligt at forske i kræft:  Kræftens Bekæmpelse står for over halvdelen af kræftforskningen i Danmark. Og vi er i de seneste år kommet væsentlig længere i vores viden om, hvordan kræft kan behandles og helbredes.

… gøre os bedre til at forebygge: Fire ud af ti kræfttilfælde kan undgås. Derfor arbejder vi for at oplyse danskerne om emner som kost, rygning, screening og solbadning. Og vi undersøger hele tiden, hvordan vi bliver endnu bedre til at få de gode råd omsat til ændret adfærd

… gøre en forskel for mennesker ramt af kræft: Kræftens Bekæmpelse har netværk over hele landet med tilbud om gratis rådgivning og støtte til kræftpatienter, pårørende og efterladte. Det er psykologer, socialrådgivere, sygeplejersker og læger, der primært tager sig af dette arbejde. Men også et voksende antal frivillige.
 

Tekst: Frej Damm Bramming.       Design: Maria Daring Haack.       Video: Jon Bonde Eriksen & Nis Vording Andersen.       Foto: Privatfoto, adobe stock