Vi bliver aldrig færdige med at tale om Jeppe

At begrave sit eget barn er ikke bare helt forkert, det er enhver forældres værste mareridt. For Jette Milwertz blev det den barske realitet. Sorgen har sat dybe spor i hende både fysisk og mentalt. Men med tiden har hun lært at se sorgen i øjnene og finder i dag mening i at hjælpe andre i sorg.

                                                             

- Jeg tror, der kommer mange til min begravelse, tror du ikke det, mor? Og så skal Marie Carmen Koppel synge. Og i øvrigt vil jeg ikke brændes – min krop skal være på jorden så længe som muligt.

Jette lytter til alvorsordene, der kommer ud af munden på hendes 24-årige søn, Jeppe. Han har været syg i lang tid nu, og hele familien er fuldt ud klar over i hvilken retning, det går – der er ingen tvivl: Han er døende.

Jette nikker, for de har talt om det her før. De taler efterhånden om døden, som man taler om, hvad man skal have til aftensmad. Jeppes krop tager ikke imod den kemo, han får, og op og ned ad rygsøjlen tegner der sig et vildnis af metastaser. Han ligger oftere på sofaen inde i familiens stue, frem for at stå oprejst. Men trods store smerter og en krop, der modarbejder ham, finder Jeppe styrken til at se lyst på tingene.

Hver aften, når Jeppe går i seng, får Jette straks lyst til at kramme sin søn. For hvad nu, hvis det her er sidste gang?

- Hold nu op, mor, jeg er her jo også i morgen, plejer Jeppe at sige med et blink i øjet. Jette griner lidt af sin egen moderlighed og det, som Jeppe tolkede som overdreven omsorg.

- Det er noget af en belastning for den syge, at man oplever, at ens nærmeste konstant er over én for at udvise kærlighed og omsorg af frygt for, at dette er det sidste. Jeg beundrer Jeppe for den måde, han håndterede det på. At han til sidst virkede så afklaret omkring situationen.

’Han var et lys’

Jeppe var en efternøler – og det var egentlig ikke planlagt, at han skulle komme til verden. Han var typen, der kunne indtage et helt rum – tiltrække folk som det sociale væsen, han var.

Jette husker særligt én kommentar fra kontaktbogen under folkeskoletiden: ”Jeppe kan både være høvding og indianer” – han kunne både være leder og blende ind som medlem af gruppen og evnede at styrke fællesskabet.

Han var en frisk fyr, der trak i benskinner og fodboldsko og nød spillet over grønsværen. Han var omsorgsfuld og havde allerede lagt planer for fremtiden med sin kæreste – det skulle være dem, det var han sikker på. Han havde mod på livet og nåede at starte på seminaret i Silkeborg for at uddanne sig til folkeskolelærer.

Jette kommer i tanke om et citat fra Jeppes blå bog fra gymnasietiden: 'Jeg er bare en helt almindelig fyr, der ikke drømmer om tønder fulde af guld. Jeg drømmer bare om et meningsfuldt og givende job og en sød familie at dele livet med.'

- For ham handlede livet om at være noget for andre – det var relationerne, der gav ham glæde og værdi, fortæller Jette.

Men lang tid før nogen havde kunnet tænke sig til, skulle Jeppes liv tage en drastisk drejning.

Det er bare smerter i ryggen

Jeppe er flyttet for sig selv i en lejlighed i indre Aarhus. Han nyder friheden og er netop startet på seminaret i Silkeborg for at uddanne sig til lærer. Men hen over eftersommeren 2007 døjer han med ondt i ryggen; ’Det må være køkkenbordet i lejligheden, der er for lavt, eller de dårlige stole ude på Seminariet,’ tænker den næsten to meter høje fyr.

Jeppe vælger at gå til fysioterapeut for god ordens skyld – det kunne jo være, at det kunne løse problemet. Til en start mener fysioterapeuten, at det måske er et facetled i ryggen, der er årsag til Jeppes smerter. Men efterhånden som behandlingen skrider frem, finder fysioterapeuten noget, han synes, virker mærkeligt for en 23-årig:

- Der er noget her omkring din mave, som jeg tror, du skal have undersøgt, siger fysioterapeuten.

I efteråret 2007 tager Jeppe til lægen. Her finder man ikke nogen umiddelbar forklaring på smerterne, og han bliver sendt hjem uden klar besked.

Hen over efteråret og julen tager smerterne til. I starten af 2008 tager Jeppe til lægen igen. Jette og hendes mand får et opkald. Det er fra deres læge – Jeppe kan ikke selv køre hjem, fordi han har så ondt. I stedet bliver Jeppe og forældrene sendt op på kirurgisk akutmodtagelse. Jeppe bliver undersøgt og indlagt på patienthotel, stadig uden nogen forklaring på hans tiltagende smerter.

- Vi kan godt fornemme, at det er mere alvorligt end først antaget. Han har mange smerter og ømmer sig. Han begynder gradvist selv at indse, at der er noget helt galt. Jeg vil have medicin til ham, for jeg kan ikke bære al hans smerte, siger Jette.

Hele forløbet er meget kaotisk.

- Der var så mange undersøgelser. Vi kunne slet ikke tage det hele ind. Vi fik ingen svar og var ligesom i et dødevande, fortæller Jette.

Først omkring marts, efter flere ugers uvished, bliver de inviteret ind til en samtale, der vender op og ned på Jeppes skæbne. En kvindelig læge giver dem beskeden:

- Jeres søn er meget, meget syg. Han bliver ikke rask.

Det føles som om, at luften suges ud af rummet. Hverken Jette eller hendes mand kan forstå de ord, der bliver sagt. De kigger chokerede på hinanden, mens tårerne bare løber ned ad kinderne.

- Jeg kunne jo godt se, at han havde store smerter og så meget afkræftet ud. Men det var, som om at jeg ikke kunne tage beskeden ind – som om det ikke var virkeligt, siger Jette.

Jeppe har kræft i tyktarmen, og det har allerede spredt sig. Han skal straks i gang med en kemokur hver 14. dag – et mareridt uden lige, som Jette husker det.

Stå sammen med alle familier ramt af kræft - brug tre timer på at samle ind 3. april

Den ubrugelige kemo

De første kemokure virker efter hensigten. Men efter et halvt års tid er der intet godt nyt, tumoren bliver ikke mindre. Selv om der kort før jul bliver skiftet til en skrappere kur, kan sygdommen ikke holdes i ave. 

Jeppe er for længst flyttet hjem til sine forældre. I en periode kan ingen rigtig få kontakt til ham – han vil helst bare være alene på værelset i det store hus.

- Vi var endnu ikke der, hvor vi kunne tale om det uafvendelige. Der blev ved med at hænge en tung skygge over os. Da han havde været alene i noget tid med sine tanker, var han kommet frem til: Det her ender ikke, som jeg synes, det skal. Og så var det, som om han pludselig kunne tale om det, fortæller Jette.

De sidste dage

Dagene er lange og slørede for Jeppe i februar 2009. Han ved, at kroppen modarbejder ham, og at det kun går én vej nu. Efter et bad, hvor han vasker kemorester af sig, stopper han op foran spejlet. Hans øjne er gule. Han er afmagret. Kan næsten ikke kende sig selv.

- Det var her, han fik italesat, at nu er vi et helt andet sted, end vi har været før. Nu kan det blive når som helst, fortæller Jette.

Familien har fået stillet et palliativt team til rådighed, som kommer og hjælper til i dagstimerne. Om natten er de alene med stilheden og angsten for, at det næste sekund bliver Jeppes sidste. Der er en psykolog tilknyttet teamet, som taler med familien. Hun forsøger at gøre afskeden mindre smertefuld:

- Hvad nu, hvis man ved, at der kun er kort til tid til, at man skal dø? Spørger hun.
Jeppe kigger på hende:

- Hvis vi skal snakke om, at jeg skal dø, så skal jeg nok selv sige det – du skal ikke begynde på det nu.

Men Jeppe vil gerne tale med Jette og resten af familien om døden, forberedelserne til sin begravelse og hvem, der skal have hvad, når han er væk. I ti hårde måneder har familien gennemlevet et katalog af følelser – chok, håb, fortvivlelse og nu erkendelse.

- Det var selvfølgelig enormt belastende at være i. Trist og tungt. Men på en eller anden måde også livsbekræftende. Jeppe var ligesom landet i sig selv, inden han døde, og måske netop derfor kunne han tale åbent om døden. Når du bliver udsat for noget så voldsomt, så bliver du nødt til at prøve at finde en mening i det meningsløse, fortæller Jette..

Det sidste åndedrag

Det er frostklare dage i februar 2009, der bliver Jeppes sidste. Hele familien er samlet. De sidder med ham i sofaen i den varme dagligstue. Jeppe er begyndt at kaste meget op. Han sidder foroverbøjet ind over et lille tårn af puder, fordi store smerter i rygsøjlen forhindrer ham i at ligge ned.

Forældrene skiftes til at få en kort lur af ren og skær udmattelse. Jette trækker lidt frisk luft med Jeppes kæreste. Tårernes salte smag rammer læberne – sorgen er allerede til at tage at føle på.

Det palliative team overlader familien til sig selv med instrukser om, at Jeppe ikke kan få for meget morfin fra den butterfly, der overfører den smertestillende væske til Jeppes blodbaner. Jette får en veninde over, som er tidligere sygeplejerske, så de ikke står alene i de sidste timer.

- Vi sidder på hver sin side af ham. Jeg holder ham i hånden, og siger; ”Jeppe, vi har aldrig været ret gode til at sige farvel, men du er nødt til at tage af sted nu. Du er nødt til at rejse i forvejen.” Så klemmer han min hånd. Og så kommer hans sidste åndedrag, fortæller Jette.

Et lys er slukket. Jeppes kæreste og søster ifører ham hans favorit-nattøj, og bedemanden kommer for at lægge Jeppe i den hvide kiste, han selv har valgt. Vagtlægen er i gang med at lave en dødserklæring: Klokken er 19.00, torsdag d. 12 februar 2009. Jeppe er omgivet af sine søskende, sine forældre og sin kæreste. De sover rundt om ham den nat.

Det er frostklart udenfor, og kisten står uden låg. Vinduerne er åbnet. I dagene op til begravelsen kan Jette ikke forstå, at det værst tænkelige er sket – Jeppe er død. Fremtiden med ham er visket ud i sandet. Alt vender sig i hende. Hun kaster op.

Det bliver, som Jeppe forudså: Viby Kirke er fyldt med mennesker til begravelsen, hvor Marie Carmen Koppels røst fylder rummet med nummeret Bridge over troubled water, og kisten bæres ud til tonerne af You’ve got a friend.

Sorgen som følgesvend

Både Jette og hendes mand går længe rundt med en form for skyldfølelse: Hvad har vi gjort forkert, siden Jeppe døde? Har vi ikke passet godt nok på ham?

De fyldes også af vrede over den læge, der i sin tid ikke opdagede tumoren:

- Til sidst må du erkende, at det i virkeligheden handler om magtesløshed og meningsløshed. Du kommer jo ingen vegne med det. Det ændrer jo intet at være vred. Det er menneskeligt, at man forsøger at dreje skylden over på en eller anden – et eller andet. Men det er jo ikke nogens skyld, den eneste, man kan skælde ud på, er Gud.

Sorggruppe er ikke noget, der kommer på tale for parret, men gennem det palliative team får de mulighed for at dele deres tanker med et andet par, der har mistet deres datter. Jette læser stakkevis af bøger om sorg, taler med sin søster og cykler lange ture med en veninde, hvor tårerne får frit spil:

- Man skal ikke tro, at man kan klare alting selv. Både min mand og jeg har haft brug for en ventil og et sted at få afløb, og her har hjælp udefra været guld værd. Vi har også haft nære venner, der har sagt: Ring, hvis vi kan gøre noget! Men jeg ved nu, at det ikke er nogen hjælp. Når man ligger så meget ned, ved man ikke, hvad man har brug for.

Selvom sorgen tynger Jette som et blylod, og hun tydeligt kan fornemme, at de to ældste børn bærer rundt på samme tunge byrde, forsøger hun at omfavne sorgens væsen:

- Sorgen må ikke tage magten fra dig. Jeg vælger at konfrontere sorgen – går ind i den – hører den musik, han elskede for eksempel. På de tidspunkter føler jeg næsten, at jeg er sammen med Jeppe igen. På en måde vil man jo heller ikke af med sin sorg. Sorgen er jo kærlighed. Selvfølgelig er det hårdt, men jeg tror på, at jo mere man tør være i smerten, jo gladere bliver man også igen. Hvis man ikke tør være i smerten, bliver man følelsesløs. 

At blive frivillig var et kald

Det er på sin vis et vendepunkt for Jette, da hun for godt ti år siden tropper op på Hejmdal, Kræftrådgivningen i Aarhus, for at melde sig under fanerne som frivillig. Selvom det er angstprovokerende at køre ned ad Hospitalsgaden, hvor hun har fulgt Jeppe til onkologisk afdeling, føler hun, at han har hånden i ryggen på hende:

- Da Jeppe døde, skulle jeg overhovedet ikke have noget med kræft at gøre. Jeg skulle komme mig over det allerværste. Men efter noget tid kom det til mig: Der er ikke noget, der kommer til at give mere mening for mig. Det er, som om Jeppe udpeger retningen for mig.

Jette bliver værtsfrivillig, hvor hun tager imod de folk, der besøger rådgivningen – og få år efter bliver hun sorggruppeleder for ældre, der har mistet en ægtefælle.

Det er en kæmpe gave at få som frivillig: At man møder nogen, man kan spejle sig i. at mærke, at det man gør, gør en forskel. Jeg fortæller folk, at de skal have deres døde med sig. For hvis vi holder op med at tale om vores døde, så mister vi dem en gang til.

Han vil altid være her

Her 13 år efter, at Jeppe tog sin sidste indånding, toner hans skikkelse nu frem som skoleportrætter på kommoden og fotos på mobilen. Sorgen er ligeså dyb, som den var i starten. Den fylder bare mindre. I et ringbind har forældrene gemt alt fra personligt håndskrevne kort, de modtog efter hans begravelse, og avisudklip af dødsannoncer til papirer fra hospitalet. På venstre håndled bærer Jette et armbånd med kinesiske lykkedyr, som hun gav Jeppe, da han blev syg. 

I mange år har de på Jeppes fødselsdag inviteret hans kammerater over til chili con carne. Så spiller de alle fodbold og fortæller røverhistorier om deres gamle ven. Et foto af Jeppe iført fodbold-outfittet hænger stadig nede i klubhuset.

– Vi bliver aldrig færdige med at snakke om Jeppe. Det er vigtigt at have de døde med sig i alt det, vi gør. Jeg bliver så varm om hjertet, når man får historier fra hans venner om, hvordan han var. Bliv ved med at snakke om de døde, for de er med dig – kærligheden holder ikke op, selvom kroppen er et andet sted.

Se videoen med Jette

Når du samler ind, er du med til at…

… gøre det muligt at forske i kræft:  Kræftens Bekæmpelse står for over halvdelen af kræftforskningen i Danmark. Og vi er i de seneste år kommet væsentlig længere i vores viden om, hvordan kræft kan behandles og helbredes.

… gøre os bedre til at forebygge: Fire ud af ti kræfttilfælde kan undgås. Derfor arbejder vi for at oplyse danskerne om emner som kost, rygning, screening og solbadning. Og vi undersøger hele tiden, hvordan vi bliver endnu bedre til at få de gode råd omsat til ændret adfærd

… gøre en forskel for mennesker ramt af kræft: Kræftens Bekæmpelse har netværk over hele landet med tilbud om gratis rådgivning og støtte til kræftpatienter, pårørende og efterladte. Det er psykologer, socialrådgivere, sygeplejersker og læger, der primært tager sig af dette arbejde. Men også et voksende antal frivillige.
 

Tekst: Julie Dorthea Bøge.       Design: Maria Daring Haack.       Video: Jon Bonde Eriksen.       Foto: Julie Dorthea Bøge og privatfoto