'Jeg var nok mere bange, end jeg troede'

Da Didde får konstateret brystkræft, er al fokus på hende. Ingen ser hendes 14-årige Agnete, og Didde må selv kæmpe for hjælp til sin datter. Hun savner et professionelt system, der støtter børn med syge forældre, når sorg og bekymring melder sig.

                                                             

Da Didde Lund den 3. februar 2021 får besked om, at hun har brystkræft, ligger der med det samme tre tider til scanninger og undersøgelser dagen efter og en henvisning til en psykolog. Lynhurtigt er en behandlingsplan med kemoterapi og operation klar. Et kæmpe maskineri går i gang.

- Det hele kørte bare. Jeg følte mig så godt taget hånd om, selv om det jo var forfærdeligt at få at vide, at jeg havde kræft, husker Didde.

Men for Diddes datter Agnete, der på det tidspunkt er 14 år, er der ikke nogen maskine, der går i gang.

- Alle mine tungeste tanker og tårer har været i forhold til Agnete. Min far og min faster døde af kræft. To elever fra skolen mistede deres mor til kræft lige i den tid. Så jeg havde alle de dårlige fortællinger med mig. Jeg tænkte meget over, om jeg skulle dø fra Agnete, men også over, om hun skulle se mig sygne hen.

“Jeg kan huske, hun kom hjem fra hospitalet og fortalte, at det var kræft. Det gav mig jo et chok. En af mine veninders mor var død af kræft. Jeg var virkelig bange for, at sådan noget ville ske med min mor

— Agnete 15 år

Googler som en vanvittig

Der er ingen, der hjælper Didde med, hvordan hun kan tale med Agnete om, at hendes mor har fået kræft. Men hun googler som en vanvittig: ”Børn og sorg”, ”børn og kriser”, ”kræft i familien”, ”mor har kræft”. Hun ringer til en organisation, der arbejder med børn og sorg, og har en telefonsamtale med en psykolog om, hvor dan hun bedst kan hjælpe Agnete.

- Jeg fortalte, at vi snakkede meget om det og at jeg havde aftalt med Agnete, at jeg ikke holdt noget hemmeligt. Psykologen bekræftede mig i, at det var godt at være åben, så der ikke opstod spekulationer. Og at jeg skulle acceptere, at Agnete ikke var mig, og måske ikke havde samme behov for at snakke. Hun skulle bare vide, at hun altid kunne komme til mig.

“Nogle gange kom det til at gå ud over mine venner. Eller mine bedsteforældre. Jeg kunne godt være mere sur og irriteret og i nogle perioder holde mig for mig selv. Jeg så ikke altid, hvordan det påvirkede mig… men det havde virkelig påvirket mig.

— Agnete 15 år

Ingen børn skal stå alene med sorg

Hver dag mister fem børn i Danmark mor eller far, og op mod 35.000 børn oplever hvert år, at mor eller far bliver indlagt med kritisk sygdom.

Undersøgelser viser, at børn, der ikke får hjælp til at tackle sorgen, har større risiko for psykiske lidelser, social mistrivsel og har sværere ved at gennemføre en uddannelse.

Derfor arbejder Kræftens Bekæmpelse nationalt, regionalt og kommunalt - og i samarbejde med andre - for bedre vilkår og rettigheder til alle børn, så ingen står alene.

Læs mere om:
Kræftens Bekæmpelses indsats: Børn som pårørende

Har du snakket med nogen?

Diddes behandling kører slag i slag. Hun kalder det et ’nemt forløb’, men kemoen giver hende kvalme, hun taber håret, og hun er træt. I august får hun fjernet det ene bryst.

- Jeg lå meget i min seng og havde ingen hår og øjenvipper eller noget som helst - det var hårdt for hende at se. Og jeg ville bare helst, at hun kunne komme over det så nemt som muligt.

Didde oplever, at Agnete sidder mere på sit værelse og snakker mindre med vennerne.

- Om det er rigtigt, ved jeg ikke. Var hun bare en almindelig teenager, eller havde det noget med min sygdom at gøre?  Jeg lagde mærke til, om hun grinede med sine venner, om hun var sammen med dem. Jeg spurgte også alt for meget: ”Har du snakket med nogen?” eller ”Nå, du har ikke snakket med nogen i dag?”. Jeg skrev også til lærerne hele tiden. Hun var ved at få pip af mig, og jeg var også ved at få pip af mig selv.

“Jeg syntes ikke, det var irriterende, at hun spurgte så meget. Det er dejligt at tænke på, at hun vil vide, hvordan jeg har det og gerne vil snakke med mig. Det betyder jo, hun holder af mig 

— Agnete 15 år

Da Didde taber håret på grund af kemo, er det Agnete, der hjælper med at barbere det af. Til Agnetes konfirmation er Didde helt korthåret. Det har dog aldrig generet Agnete.

Lærerne lover Didde, at de holder ekstra øje med Agnete og giver besked, hvis de oplever tegn på, at hun ikke trives. En pædagog fra klubben mødes en gang om ugen med Agnete til en snak om, hvordan det går.

Didde møder i en online-gruppe med tre andre kvinder ramt at brystkræft. Her oplever hun, hvor dejligt og befriende det er at tale med mennesker, hun ikke kender, men som forstår præcis, hvad hun mener. Derfor går hun i gang med at lede efter en gruppe, hvor Agnete kan møde jævnaldrende, der også har en mor eller far, der er syg.

- Det er godt at have nogen at spejle sig i. Hun kunne have glæde af at møde nogle andre unge mennesker, der er igennem det samme som hende, og høre, at det hun føler og tænker er okay. At hun ikke er alene i det her.

“Min klasselærer holder meget øje med, hvordan vi har det, og spørger os, hvordan det går. Nogle af mine andre lærere har også gjort det. Det er rart. Så ved man, de tænker på, hvordan man har det… at de ikke bare er ligeglade

— Agnete 15 år

Skide tarveligt

Men Didde finder ikke nogen samtalegruppe for unge med alvorligt syge forældre. Ingen organisationer i Esbjerg har nogen. Kommunen har heller ikke. Kræftens Bekæmpelse i Vejle har en gruppe, og Didde er villig til at køre Agnete derhen, men den er for unge, der har terminalt syge forældre. Det har Agnete ikke.

- Esbjerg er den sjette største by i landet, men kan ikke engang mobilisere en gruppe for børn med syge forældre. De har brug for hinanden, det er jeg sikker på. Det er skide tarveligt.

“Jeg ville i hvert fald have prøvet en gruppe med andre. Det kunne sagtens være, det var fedt for mig… det kunne have været dejligt at prøve det

— Agnete 15 år

På skolen spørger hun efter en skolepsykolog, men får at vide, at de ikke holder den slags samtaler. Næsten et år efter, at hun blev syg, går Didde til familiens egen læge og får en henvisning til en psykolog til Agnete.

Under Diddes behandling har Agnete afvist at tale med en psykolog. Hun holder fast i, at behandlingen går godt, og at kræften ikke er aggressiv. Men da behandlingen stopper og kræften er væk, sker der noget.

- Da jeg havde været rask i noget tid, kom hun et par gange galoperende ind til mig om natten – den store pige – og ville gerne være helt tæt på mig. ’Jeg var nok mere bange, end jeg troede,’ sagde hun. Og en dag kom hun selv og sagde, at nu ville hun faktisk gerne tale med en psykolog.

- Psykologsamtalerne er det bedste, jeg nogensinde har gjort. Agnete har været der fire gange nu, og hun giver udtryk for, at hun gerne vil fortsætte. Hun fortæller mig ikke, hvad de snakker om. ’Det er ikke alting, du behøver vide, mor,’ siger hun. Og selvfølgelig skal jeg ikke vide alt. Jeg ville ønske, hun havde været klar noget før, så hun kunne have læsset af lidt tidligere.

“Det var mest, da det var slut, at jeg tænkte over det. Nogle gange kunne jeg savne hende, når jeg skulle sove. Alt det dér kunne jo sagtens være gået galt… vi var heldige. Så gik jeg gange ind til hende og for at være hos hende. Tænke på, hvor glad jeg er for, at hun er her

— Agnete 15 år


Kræftsygdommen har betydet, at Didde og Agnete er mere bevidste om at bruge tid med hinanden. De ser film, spiller kort eller kigger i butikker.

“Nogle gange vil jeg ikke snakke med min mor om det. Hun skal have fred til sine egne ting. Derfor er det godt at snakke med en anden, selv om det var lidt mærkeligt at åbne op over for en helt fremmed den første gang

— Agnete 15 år

En 'care-package'

Didde ville ønske, at der havde være lige så meget fokus på Agnete, som der var på hende, da hun blev syg.

- Det største og mest vidunderlige maskineri gik i gang for mig, da jeg fik kræft. Jeg ville sådan ønske, at det samme var sket for Agnete. Fokus var kun på mig. Men hvad gør det ved et barn at blive udsat for sådan et traume, som det er? Slipper man nogensinde den angst?

Didde ved godt, hvad der vil hjælpe hende og alle forældre og børn, der kommer i samme situation som hun og Agnete har været i.

- Jeg ville ønske, vi havde fået sådan en care-package. At der var et professionelt menneske, der havde haft fat i Agnete, ligesom de havde fat i mig. Nogen, der tog styringen. Der skulle også være en folder til Agnete om, hvilke reaktioner, der er normale, og om hvordan man kan håndtere de følelser og tanker, der kommer. Måske andres historier om at have en forælder med kræft. Og information til forældre og tilbud om psykolog og samtalegruppe med andre børn.

Politisk arbejdsgruppe på vej

Et flertal af sundhedsordførerne i Folketinget er enige om, at børn som pårørende er et vigtigt emne.

Efter en behandling af et lovforslag om børn som pårørende i januar 2022 var der opbakning til at nedsætte en arbejdsgruppe på tværs af ministerier. Arbejdsgruppen skal inden sommer udarbejde en kortlægning med konkrete anbefalinger til, hvordan børn som pårørende hjælpes bedst, herunder muligheden for lovgivning på området.

Arbejdsgruppen består af repræsentanter fra Danske Regioner, Kommunernes Landsforening, Sundhedsministeriet, Social-og Ældreministeriet, Børne- og Undervisningsministeriet, Sundhedsstyrelsen samt relevante organisationer bl.a. Danske Patienter, Kræftens Bekæmpelse, Bedre Psykiatri, Børns Vilkår og Mødrehjælpen

Læs mere om arbejdsgruppen:
Forslag til folketingsbeslutning om retten til hjælp til børn som pårørende


 

“Jeg tænker tit på, hvor heldig jeg er, at hun ikke døde. Der er stadig meget, vi skal opleve sammen

— Agnete 15 år

Tekst: Louise Wohllebe       Design: Maria Daring Haack       Foto: Anita Graversen + privatfoto