Gravid med hjernetumor:

.

”Nohr er vores lille mirakelbaby”

Ann Louise var kun få uger henne, da lægerne fandt en seks centimeter lang tumor i hendes hjerne. Det satte hende i et næsten ubærligt dilemma: Skulle hun beholde barnet, hun så brændende ønskede sig – eller sætte sit eget helbred først? Hun valgte det første. Og lykkeligvis fik hun hjælp fra uventet kant.

                                                             

Morgenerne er de værste. Ann Louise ligger i sengen og kigger på sin sovende datter. Hun græder.

”Hvad er det dog, jeg har sat på spil?” tænker hun.

”Er jeg i gang med at vælge babyen i maven over de børn, jeg har i forvejen?”

Ann Louise kan ikke lade være med at tælle år. Hun har læst et sted, at den gennemsnitlige levetid for patienter med hendes diagnose er ti år. Hvis det gælder for hende, vil Sofie være 12 år, når hun mister sin mor. Silas vil være 22 år. Og babyen i maven, som hun netop har mærket de allerførste livstegn fra…

Tankerne kører i ring: ”Er jeg her til jul? Til Sofies næste fødselsdag?”

Det er ubærligt. Men samtidig ved Anne Louise også, at Sofie vågner om lidt. Den lille pige aner ikke, at hendes mor i går fik at vide, at hun har kræft i hjernen. Hendes hverdag er bare nødt til at køre videre.

Så Ann Louise står op og går ned til Jacob i køkkenet. Hun tager tøj på og cykler Sofie i vuggestue. Og langsomt – ganske langsomt – begynder hun at bryde ud af den boble, hun har været i, siden lægerne i går gav hende den værste besked nogensinde.

Turene med Sofie til og fra vuggestuen gennem den smukke, vestsjællandske natur havde en helende effekt på Ann Louises sind

Voldsomme anfald

Det var ellers meningen, at 2021 skulle have været Ann Louises år: Hun lagde ud med at bestå sin afsluttende eksamen, og 1. februar landede hun drømmejobbet som sygeplejerske på en operationsgang. Og bedst af det hele: Ann Louise har lige fundet ud af, at hun er gravid med sit tredje barn – et lille ønskebarn, som skal gøre deres familie komplet.

Men en fredag aften midt i februar sker der noget mærkeligt. Ann Louise er træt og går tidligt i seng. Og pludselig vågner hun ved, at Jacob råber af hende:

”Hvad har du gang i, Ann Louise?”

Først bliver hun sur, for hun er virkelig træt og vil bare sove. Men Jacob siger, at hun har haft et krampeanfald. Han har lige ringet efter en ambulance.

”Da jeg så de blå blink uden for vinduet, troede jeg først, det var en joke. Jeg kunne ikke huske noget om et anfald. Men da ambulancen holdt ude på gårdspladsen, gik det op for mig, at det var alvor.”

Ann Louise bliver kørt til Holbæk Sygehus. Men lægerne kan umiddelbart ikke finde noget, så de tror, hun har haft et epileptisk anfald.

Næste morgen bliver Ann Louise sendt hjem. Det har været en hård nat, så hun lægger sig på sofaen for at tage en lur, mens Sofie leger på gulvet ved siden af.

Jacob står i køkkenet, da Sofie pludselig kommer ud til ham og siger:

”Mor okay! Mor okay!”

Han finder Ann Louise i et voldsomt krampeanfald på gulvet ved siden af sofaen. For anden gang inden for et døgn ringer han 112. Og denne gang er der ingen, der tror, det er for sjov.  

Fylder halvdelen af hovedet

Ann Louise husker ikke meget fra den følgende dag på Roskilde Sygehus. Hun er træt og døser hen det meste af tiden, mens Jacob er hjemme med børnene. Men hen under aften ringer lægerne efter ham: Han er nødt til at komme – nu.

”Jeg blev vækket af Jacob, en læge og en sygeplejerske, og de så ret alvorlige ud. De sagde til mig, at jeg havde en hjernetumor – men den kunne sagtens være godartet. Jeg tænkte, at det nok var en lillebitte en, siden jeg ikke havde mærket noget til den før, så jeg blev egentlig ikke så nervøs,” fortæller Ann Louise.

En uge senere afslører en scanning på Rigshospitalet imidlertid, at der sidder en seks centimeter lang tumor i Ann Louises hjerne. Den har efter al sandsynlighed siddet der i årevis, uden at hun har mærket noget. Men graviditeten har fået den til at røre på sig.

”Jeg blev chokeret, da jeg så billedet, for den fyldte næsten hele højre side af hovedet. Da gik det op for mig, at det her var alvor,” husker hun.

Lægerne siger, at tumoren sagtens kan være godartet – især fordi den er vokset så langsomt. Det vælger Ann Louise og Jacob at holde fast i. Men lige meget hvad, skal tumoren ud hurtigst muligt. Og en operation i hjernen er altid en voldsom omgang.

”Du skal nok overveje din graviditet. Det kan være meget hårdt at blive mor oven på operationen. Og du skal overveje ikke at få flere børn, da det kan få tumoren til at vokse,” siger lægen til hende.

Illustrationen viser et billede af en hjernescanning

En mening med galskaben

Ann Louise er til ultralydsscanning. Hun ligger på briksen og stirrer krampagtigt ind i væggen, mens jordemoderen kører apparatet hen over hendes gravide mave. Hun kan ikke få sig selv til at kigge på skærmen, hvor konturerne af et lille menneske viser sig.

”Ved mine andre børn var scanningerne glædelige begivenheder. Men nu var det hele bare så trist. Jeg kunne ikke holde ud at kigge på scanningsbillederne, for jeg vidste endnu ikke, om jeg skulle beholde barnet. Om jeg ville kunne varetage at blive mor igen,” forklarer hun.

Alligevel er det, som om scanningen rykker ved et eller andet.

”Det gjorde noget ved mig at vide, at der var et sundt og raskt lille barn derinde. Mine følelser begyndte at flytte sig, babyen blev mere virkelig. Og pludselig var der noget andet end sygdom, der fyldte i livet,” husker hun.

Ann Louise har flere samtaler med en psykolog. Og langsomt vokser erkendelsen: Hun vil have dette barn!

”Jeg følte, at når jeg var blevet gravid midt i alt det her – så var der nok en mening med det. Og jeg vidste jo, at Jacob og jeg var stærke sammen. Vi var begge overbeviste om, at tumoren var godartet. Vi skulle nok klare den!”

22. marts skal tumoren opereres ud. Ann Louises hoved bliver boret fast i et jernstativ, og hun skal være vågen igennem hele forløbet, så hun kan hjælpe lægerne med at vurdere, hvor meget de kan fjerne uden at skade det raske væv. Underligt nok er hun ikke bange.

”Alle på stuen var enormt professionelle, og jeg følte mig tryg – jeg har aldrig været så afslappet under noget så alvorligt. Men jeg kunne ikke lade være med at tænke på, om det gik ud over barnet. Det var nok det, der fyldte mest hos mig,” fortæller hun.




Operationen går som planlagt, og to uger senere bliver Ann Louise og Jacob indkaldt til endnu en samtale. De er begge fortrøstningsfulde, for bivirkningerne efter operationen er ikke så slemme som frygtet. Men dagens besked rammer dem som en hammer i maven.

Jeg har kræft

”Den gode nyhed er, at vi har fjernet mere af tumoren, end vi havde regnet med,” siger lægen.

”Men jeg er ikke så glad for svaret på vævsprøverne…”

Herefter hører Ann Louise ikke mere. Lægens ord blander sig sammen i en mærkelig pærevælling. Og hun kan kun tænkte én ting: Jeg har kræft. Jeg har kræft. Og jeg har valgt at være gravid. Fuck!

I sofaerne udenfor på gangen kommer tårerne. En sygeplejerske prøver at hjælpe ved at påpege, at kræften heldigvis ikke er i så fremskredent et stadie. Men Ann Louise kan ikke tage noget som helst ind lige nu. Hun vil bare væk.

Turen gennem Rigshospitalets lange gange bliver noget af det mest surrealistiske, Ann Louise nogensinde har oplevet. Da de gik den modsatte vej, var hun glad og fortrøstningsfuld. Men nu kan hun ikke få sig til at se folk i øjnene. Hun stirrer stift ned i gulvet. Og samtidig får hun en underlig fornemmelse af, at alle disse mennesker omkring hende har kræft.

”Det var ekstremt ubehageligt. Alting kom pludselig meget tæt på – samtidig med at jeg følte, at jeg gik i min egen underlige boble. Det var en virkelig mærkelig følelse,” forklarer hun.

Det føles som en evighed, før Jacob og Ann Louise endelig når ud til bilen, hvor de kan være alene. Han bliver ved med at sige, at det hele nok skal gå – at lægerne jo også har sagt gode ting. Men lige nu er det svært for hende at tro på. Hun stirrer bare ud gennem ruden på den regnvåde parkeringsplads. Hvordan i alverden skal hun klare det her?

En nagende tanke

Ann Louise skal vente i to måneder efter operationen, før lægerne kan vurdere, hvad næste skridt skal være. Den første tid er tung.

”Døden fyldte meget. Det værste var det med, at jeg måske ville forsvinde fra mine børn. Det var forfærdeligt,” husker hun.

Tanken om, at hun selv har valgt at forblive gravid, bliver ved med at vende tilbage – lægerne havde jo sagt til hende, at hun skulle overveje det grundigt. Kræftdiagnosen har ændret alting. Men samtidig kan hun også mærke, at hun ikke har fortrudt sin beslutning.

I begyndelsen blander chokket sig med bivirkningerne efter operationen. Hjernen er påvirket, og hun kan kun klare én opgave ad gangen: Bare det at lukke køleskabsdøren efter sig, når hun har sat mælken tilbage, er umuligt at overskue.

Men langsomt kommer kræfterne og hukommelsen tilbage. Hun kan bage boller igen. Lege med sine børn. Solen skinner hende i ansigtet, når hun cykler Sofie frem og tilbage til vuggestuen. Og hendes mave begynder at være synlig gennem tøjet.

Hun ved, at der er stor risiko for, at babyen skal ud, når de to måneder er gået – at han vil blive født alt for tidligt.

”Det var jeg meget bekymret for. Men det gav mig også et skub til at gå i gang med at forberede alt det praktiske. Jeg tillod mig selv at glæde mig til at blive mor igen. Og det var enormt dejligt at have det at fokusere på,” forklarer hun.

 

Samværet med Sofie - og tanken om den lille ny, der var på vej - var noget af det, der fik Ann Louise igennem, da alt så sortest ud

Den første i Danmark

For en gangs skyld er det gode nyheder, der kommer ud af lægens mund, da Ann Louise to måneder senere kommer ind til den afgørende samtale: Helt ny forskning har gjort det muligt, at hun kan få proton-strålebehandling, mens hun er gravid.

Hun er den første i Danmark, der får den mulighed. Og det betyder, at babyen kan få lov at vokse færdig i maven, samtidig med at lægerne kan behandle de sidste rester af kræft, der måtte være tilbage i Ann Louises hjerne.

”Jeg blev simpelthen så glad og rørt over den mulighed. Samtidig fik jeg en følelse af, at både jeg og min baby var blevet reddet på målstregen af forskningen. Det var jeg dybt taknemmelig for,” husker hun.

De næste dage bliver travle. Hele familien rykker fra hjemmet i Vestsjælland for at tilbringe sommeren i Aarhus, hvor landets eneste proton-partikelaccelerator befinder sig.

”Det var stressende. Men jeg var også glad for, at jeg havde fået den her mulighed. Og det var fedt endelig at komme i gang med behandlingen og tage næste skridt på vejen mod at blive sygdomsfri,” forklarer hun.

Hver dag skal Ann Louise ligge 20 minutter i strålekanonen. Men resten af tiden holder hun ferie med familien.

 ”De var så søde alle sammen, og Sofie fik is af sygeplejerskerne hver dag. Det var virkelig en god oplevelse,” fortæller hun. 

Først tre uger før termin bliver fødslen sat i gang. Maven er blevet så stor, at det er svært for Ann Louise at ligge på ryggen i strålekanonen. Så Nohr kommer til verden en søndag i starten af august. Allerede mandag morgen kan Ann Louise fortsætte sin behandling.  

”Nohr var indlagt i en uges tid, men det var ikke alvorligt. Jeg vidste, at lægerne tog sig godt af ham. Og det var en kæmpe lettelse, at han endelig var kommet til verden, og at han havde klaret hele forløbet uden mén,” siger hun.




Allerede mandag morgen kan Ann Louise fortsætte sin behandling.

”Nohr var indlagt i en uges tid, men det var ikke alvorligt. Jeg vidste, at lægerne tog sig godt af ham. Og det var en kæmpe lettelse, at han endelig var kommet til verden, og at han havde klaret hele forløbet uden mén,” siger hun.

En lille mirakelbaby

Da Nohr er knap en måned gammel, kan hele familien endelig vende hjem til gården på Vestsjælland. Ann Louise starter straks i kemoterapi – men heldigvis i form af tabletter, som hun kan tage hjemmefra.

”Jeg har ikke haft ret mange bivirkninger ved kemoen. Der har jeg været heldig. Men selvfølgelig har det været ekstremt hårdt at være nybagt mor og i et kræftforløb samtidig.”

Det tager lang tid at komme sig oven på strålebehandlinger og operation – både fysisk, psykisk og kognitivt. Men den tid er der bare ikke, når Ann Louise samtidig skal håndtere en nyfødt og to større børn.

”Lægerne sagde til mig, at det ville blive svært at komme hjem. I starten troede jeg alligevel, at jeg kunne det samme som før. For eksempel ville jeg have, at der skulle se pænt ud herhjemme, og jeg ville lave god mad. Jeg var ved at køre mig selv helt ned. Så jeg lærte på den hårde måde, at jeg er nødt til at prioritere,” fortæller hun.

I dag er hun efter eget udsagn blevet meget bedre til at tage imod hjælp. Både fra familien, der har været en kæmpe støtte igennem hele forløbet. Og fra systemet, der støtter op med hjælp til nogle af de praktiske opgaver i den hektiske hverdag i børnefamilien.

”Jeg synes, vi er et godt sted i dag. Jeg har det efter omstændighederne godt. Og jeg har lært at sætte stor pris på de små ting i livet: At jeg kan lege med mine børn på gulvet, lave ingenting sammen med dem og grine over alle de skøre ting, de siger,” forklarer hun.

”I lang tid boksede jeg med tanker om, hvorvidt det nu var i orden at være lykkelig og nyde livet, når jeg havde kræft samtidig. Men det har jeg altså fundet ud af, at man godt kan.”

Det meste af tumoren er væk i dag. Men der er stadig en lille rest – og Ann Louise skal regne med at gå til kontrol jævnligt resten af livet.

”Men jeg tror fuldt og fast på, at jeg snart bliver sygdomsfri, og at jeg har mange, mange gode år endnu med mine børn. Jeg har hele tiden følt håbet inden i mig, og det er bare blevet større, efter jeg har mærket på egen krop, hvad forskningen kan gøre for os, der har kræft,” siger hun.

Og valget om at beholde barnet i maven, da alt så sortest ud? Det fortryder hun ikke et sekund.

”Nohr er vores lille mirakelbaby. Jeg elsker ham selvfølgelig ikke mere end mine andre børn. Men at han er her, sund og rask – jeg er bare så taknemmelig over, at det har kunnet lade sig gøre.”

Se Jacob fortælle om at være pårørende gennem forløbet:

Ann Louise og Jacob har i mange år samlet ind til Kræftens Bekæmpelse. Her er de sammen med Ann Louises ældste søn, Silas, under landsindsamlingen i 2016. Sandsynligvis gik Ann Louise allerede dengang rundt med en stor tumor i venstre side af hjernen - uden at vide det. I dag opfordrer hun alle til at gå på gaden 3. april: "Forskningen har betydet så uendelig meget for mine muligheder - og for Nohrs mulighed for at komme sikkert til verden. Den giver håb til alle os, der er ramt af kræft," siger hun.

Når du samler ind, er du med til at…

… gøre det muligt at forske i kræft:  Kræftens Bekæmpelse står for over halvdelen af kræftforskningen i Danmark. Og vi er i de seneste år kommet væsentlig længere i vores viden om, hvordan kræft kan behandles og helbredes.

… gøre os bedre til at forebygge: Fire ud af ti kræfttilfælde kan undgås. Derfor arbejder vi for at oplyse danskerne om emner som kost, rygning, screening og solbadning. Og vi undersøger hele tiden, hvordan vi bliver endnu bedre til at få de gode råd omsat til ændret adfærd

… gøre en forskel for mennesker ramt af kræft: Kræftens Bekæmpelse har netværk over hele landet med tilbud om gratis rådgivning og støtte til kræftpatienter, pårørende og efterladte. Det er psykologer, socialrådgivere, sygeplejersker og læger, der primært tager sig af dette arbejde. Men også et voksende antal frivillige.
 

Tekst: Rikke Hovn Poulsen.       Design: Maria Daring Haack.       Video: Jon Bonde Eriksen & Nis Vording Andersen.       Foto: Privatfoto, Marianne Vestergaard og Rikke Hovn Poulsen