Af: Rikke Brams, Charlotte Taarnhøj Dahlstrøm og Nanna Kathrine Riiber Foto: Tomas Bertelsen + privatfotos
Af: Rikke Brams, Charlotte Taarnhøj Dahlstrøm og Nanna Kathrine Riiber Foto: Tomas Bertelsen + privatfotos
Peter flyttede ind i svigermors sommerhus væk fra sine to børn og kone, mens han gennemgik behandling. Og 8-årige Julius og hans mor Liff er forskanset derhjemme uden at se andre mennesker, fordi Julius har leukæmi. Og sådan har hverdagen også set ud for mange andre kræftpatienter og pårørende i de seneste måneder. Men det har sine konsekvenser at isolere sig, og det kan have stor betydning for vores trivsel.
Der er stor forskel på, hvordan mennesker reagerer på isolation. Nogle trives godt alene. De finder en rytme og skaber struktur, mens andre mistrives og mangler andre mennesker omkring sig. Vi mennesker er nemlig sociale væsener, som typisk trives bedst, når vi er sammen med andre. Når vi holder afstand til vores medmennesker, efterlader det mange med et tomrum, som kan være svært at fylde ud. Kollegerne mangler ved frokostbordet, børnebørnene mangler i weekenden, og vennerne mangler i hverdagen.
- Det er forskelligt, hvordan den enkelte påvirkes. Men som sociale væsner trives vi ofte med at se andre mennesker. Isolation påvirker os mentalt. Det er derfor, man bruger isolationsfængsling som en ekstra straf. Når man er isoleret fra andre, er det normalt at opleve symptomer som kedsomhed, søvnproblemer, mistet tidsfornemmelse, ensomhed, rastløshed og tab af mening, forklarer Peter Genter, leder af kræftrådgivningen i Herlev.
Da coronaen lukkede Danmark ned, blev alle pludselig tvunget til at være hjemme. Ikke kun dem, der tilhører risikogrupperne. Og det har måske gjort det lidt nemmere at vide, at vi alle er i samme båd.
'Isolation påvirker os mentalt. Det er derfor, man bruger isolationsfængsling som en ekstra straf.'
'Corona har medført en slags solidaritetsfølelse, fordi folk nu forstår vores situation på en helt anden måde'.
Isolationen er ikke ny for Liff Olivia Bytov. Hendes søn Julius på 8 år har leukæmi. For anden gang. Og det betyder, at familien i flere år har levet mere eller mindre isoleret. Julius var kun lige var fyldt 1 år, da han fik konstateret Akut Lymfatisk Leukæmi (ALL). Han startede i 2½ års kemoterapi, der slog hans immunforsvar ned. Familien isolerede sig derfor helt.
Situationen for den lille familie blev yderligere forværret et halvt år senere, hvor Liff fik konstateret brystkræft. Nu skulle både mor og søn gennemgå hårde kemobehandlinger. Heldigvis blev både Julius og Liff erklæret kræftfrie efter deres behandlinger og kunne vende ud af isolationen:
- Verden blev meget stor og åben, vi kunne gøre alt. Vi var som køer, der bliver lukket ud på græs efter en lang vinter i stalden. Men vi skulle også lære, at verden ikke var farlig. Det var faktisk angstprovokerende at være sammen med mennesker igen, fortæller Liff.
En dag for snart to år siden ramte ulykken igen. Julius fik tilbagefald. Det sker ellers kun sjældent, og han er derfor igen i gang med 2½ års behandling, som slutter til november.
Da skolerne lukkede på grund af corona, havde Julius allerede været isoleret derhjemme i to uger, da der var skoldkopper på skolen.
- Resten af verden bliver en lille smule farlig. Jeg vil gerne være social, men det kan jeg ikke tillade mig af hensyn til Julius. Det har resten af verden ikke rigtig forstået før – men det gør de nu. Så coronaen har medført en slags solidaritetsfølelse, fordi folk nu forstår vores situation på en helt anden måde.
- Isolationen er et fængsel, ja. Men det er et trygt fængsel. For vi er ikke syge, og så længe vi passer på os selv, så bliver det forhåbentlig ved med at være sådan, smiler Liff.
Men i takt med at samfundet åbner, opstår nye bekymringer. For coronaen er ikke væk. Julius selv er bange for at komme i skole. Han er bange for sygdom og for at komme i respirator igen. Han kan godt huske, hvordan det var. Så han er fortsat hjemme, selv om lægerne mener, at han kan starte i skole, da næsten ingen børn bliver syge af corona:
- Og det er sikker rigtigt, men der er næsten heller ikke nogen, der får tilbagefald af leukæmi. Så jeg kan ikke bruge statistik til noget. Jeg er ikke klogere end lægerne – men jeg er mor. Og Julius har ligget i respirator før, og den følelse af håbløshed kan jeg ikke bære at gå igennem igen.
Så for hende gælder det om at finde en måde at håndtere angsten – og det har sådan set været et vilkår gennem mange år.
- Der står altid en lille mand på skulderen af mig, og han skal nok minde mig om at være angst, hvis jeg ikke har andet at lave. Men han skal tøjles, og jeg vil ikke lade mig overmande af frygt. Vi fokuserer i stedet på at nyde livet og det, vi har og kan på trods af kræft, corona og isolation, siger Liff.
På billederne: Julius er vant til at isolere sig og at skulle passe ekstra på ikke at blive syg. Som kun 8-årig har han leukæmi for anden gang i sit liv. Hans immunforsvar er svækket på grund af behandling. Foto: Privatfotos
Der findes flere muligheder for at få råd og vejledning samt at møde ligesindede i Kræftens Bekæmpelse for både kræftpatienter, pårørende og efterladte.
Kræftrådgivningerne er åbne for rådgivningssamtaler for kræftpatienter, pårørende og efterladte. Alle samtaler sker efter tidsbestilling for at sikre, at vi overholder de nødvendige forholdsregler om hygiejne og fysisk afstand. Du kan også få rådgivning over telefonen, hvis du føler dig mere tryg ved det.
Find din lokale kræftrådgivning her
Rådgiverne på Kræftlinjen kan støtte dig i at få overblik over din situation og i at finde handlemuligheder. Ring på hverdage mellem kl. 9-21 og i weekenden mellem kl. 12-17 på 8030 1030.
Læs mere om Kræftlinjen
Cancerforum er et online forum, hvor du anonymt og sikkert kan skrive sammen med andre kræftpatienter, pårørende og efterladte og stille spørgsmål om livet med kræft og dele dine egne erfaringer. Helt specifikt i forhold til corona findes der to grupper: ”Spørg om kræft og corona” og ”Alene sammen i coronaisolation”.
Find Cancerforum her
Som noget nyt åbner Kræftens Bekæmpelse for en række landsdækkende online samtalegrupper, hvor henholdsvis kræftpatienter, pårørende og efterladte kan mødes online og udveksle erfaringer via videosessioner på Skype.
Læs mere om grupperne og se, hvordan du tilmelder dig her
Når man som kræftpatient er isoleret fra sin familie og netværk, bliver man frataget muligheden for at bearbejde og håndtere de beskeder og udfordringer, der dukker op i forløbet sammen med andre. Man står mere alene med sygdommen.
- Nogle kræftpatienter oplever lige nu at være udfordret på de sædvanlige støttemuligheder pga. de ekstra krav til isolation for risikogrupperne. Det kan være meget utrygt at gennemleve et behandlingsforløb, mens man samtidig har isoleret sig i f.eks. et sommerhus væk fra sin familie, siger Peter Genter og fortsætter:
- Måske er det et nyt behandlingsforløb, som man ikke ved, hvordan man reagerer på, eller det kan være et behandlingsforløb, som man ved, man normalt bliver dårlig af.
At få besked om, at man er alvorlig syg, er en skelsættende begivenhed, som rokker ved noget helt fundamentalt i os. Og den kan være ekstra hård at få i en tid, hvor vi holder afstand til hinanden.
- Når man bliver alvorligt syg, bliver man ramt af eksistentiel angst. Det går for alvor op for os, at vi fødes alene og dør alene. Selv om man har en familie og en god omgangskreds, så står man alene med diagnosen. Det er dig, der skal tackle sygdommen. Derfor er det meget naturligt, at man føler sig ensom, selv om man er omgivet af mennesker, forklarer Marie Lawætz, psykolog og leder af Kræftlinjen, og fortsætter:
- Når man så ovenikøbet er tvunget til at isolere sig, så er det dobbelt op på ensomhed. Det er tungt at bære tankerne alene, og hvis man så også er afskåret fra at dele dem med andre, er det ekstra hårdt at være i.
'Det er selvfølgelig mærkeligt at være væk fra dem, man elsker. Men samtidig gav det ro til, at jeg kunne slappe af og komme mig.'
Peter fik i november sidste år konstateret Hodgkin Lymfom og begyndte kort efter i kemobehandling. Nu har han netop fået svar på scanningen efter den sidste kemobehandling: Kræften er væk.
Peter bor i den lille by Gadstrup uden for Roskilde med sin kone Sara Cornelius Lyngsøe. I et hyggeligt hus med trampolin i haven og deres to børn, Mathilde på 2 og Magnus på 9 år. Peter er bankrådgiver og Sara er sygeplejerske på en akutafdeling.
Under kræftforløbet blev alt anderledes. Kemobehandlingerne bankede Peters immunforsvar fuldstændig i bund, så allerede fra december måtte familien være påpasselige med at vaske hænder og bruge håndsprit for ikke at tage vira og bakterier med hjem. Undervejs kom corona til Danmark og lavede endnu flere benspænd. Ud over at Peter var i den særlige risikogruppe, var børnene nu hjemsendt fra vuggestue og skole – men Sara skulle passe sit arbejde som sygeplejerske på en akutafdeling. Med kemobehandlinger, der drænede energien, var Peters overskud heller ikke til at tage sig af børnene på fuld tid. Derfor flyttede Saras mor ind hos familien for at hjælpe med børnene.
Lige før Peters sidste kemo begyndte Sara at hoste, og Magnus fik feber. Der var ikke noget at rafle om – Peter måtte tage i isolation i svigermors sommerhus. Det blev til 2½ uge alene – kun med selskab af svigermors kat.
- Jeg er ikke typen, der tænker for langt ud, når jeg er alene. Sara synes nogle gange, at jeg tænker for lidt over tingene. Men jeg fylder ikke hovedet med en masse bekymringer, så jeg kan godt være alene med mine tanker. Og det er nok godt i sådan en situation, fortæller Peter.
I den første uge til halvanden efter kemobehandlingen var Peter så dårlig, at han ikke tænkte synderligt over, at han var alene i et sommerhus. Dagene skulle bare gå.
- Havde det være i starten af behandlingsforløbet, så ville det måske have været anderledes. For så mærker man ting i kroppen, man bliver bekymret for. Nu kunne jeg genkende bivirkningerne og vidste, hvad jeg skulle igennem, siger Peter.
Han oplevede samtidig, at selv om han savnede sin familie og glædede sig til at komme hjem til dem igen, så gav det også ro at være alene. Han kunne slippe den dårlige samvittighed over ikke at have energi til at lege med Mathilde eller spille fodbold med Magnus.
- Det er selvfølgelig mærkeligt at være væk fra dem, man elsker. Men der er to sider af det, for samtidig gav det ro til, at jeg kunne slappe af og komme mig, siger Peter.
På billederne: Peter har været i behandling for Hodgkin Lymfom og måtte isolere sig i sin svigermors sommerhus, da coronapandemien holdt sit indtog, og Magnus fik feber, og Sara begyndte at hoste. I dag har han afsluttet sin behandling og er raskmeldt og kan nyde hverdagen med sin kone og børn. Foto: Privatfotos
Kilde: Kræftens Bekæmpelse
De fleste af os kan klare at være isoleret i kortere perioder. Mange kræftpatienter inddeler deres behandlingsforløb i faser, som gør det nemmere at overskue. Så kan man mentalt tælle ned. Hvis en fase af en eller anden grund trækker ud, kan det vælte hele læsset. Det samme gælder også i denne ekstraordinære corona-situation. I starten var der stor usikkerhed, da ingen vidste, hvor længe landet ville være lukket ned. Nu er vi langsomt i gang med at åbne igen, og de forskellige faser i åbningen kan give noget at tælle ned til.
Mens nogle jubler over at nærme sig noget, der ligner hverdagen, skaber det usikkerhed hos andre. Igen reagerer vi mennesker forskelligt.
- Nogle kræftpatienter eller tidligere kræftpatienter har haft det svært med restriktionerne, fordi de ikke føler sig ekstra sårbare. Mens andre har fundet tryghed i at blive hjemme og afskære sig fra omverdenen. Det vigtigste er at finde sin egen vej, som man er tryg med. Der kan endda være stor forskel på, hvordan familiemedlemmer i samme hjem tackler det. Så er det vigtigt at respektere hinandens forskelligheder, siger Marie Lawætz.
- De nye rutiner bliver løbende udfordret i takt med, at samfundet gradvist åbner. Det kan skabe usikkerhed, at man hele tiden skal navigere i nye udmeldinger og retningslinjer. Når man tilhører en sårbar gruppe, kan der være lange udsigter til normalisering. Tag en periode ad gangen og læg løbende en ny strategi, som du føler dig tryg ved, forklarer Peter Genter.
Hvis man er usikker, kan man læne sig op af retningslinjerne fra myndighederne, som bygger på dokumentation og fakta. Det kan også være en god ide at tage sin læge, som kender ens konkrete situation, med på råd.
- Nogle passer lidt ekstra på sig selv og lægger baren højere, end retningslinjerne foreskriver, for at føle sig sikker. Det er helt normalt, men det skal også afbalanceres med resten af familiens behov, siger Peter Genter.
Peter er nu tilbage hos familien i Gadstrup og er langsomt begyndt at se venner og familie igen. Foto: Tomas Bertelsen
'Der findes heldigvis mange digitale måder at være sammen på i en tid, hvor vi skal holde afstand til hinanden.'
Der er også gode aspekter i, at vi alle sammen lige nu tilbringer mere tid hjemme. Det kan være nemmere at få fat i folk og dermed gøre, at man får talt mere i telefon med familie og venner, end i en normal travl hverdag. Og der findes mange nye digitale måder at ses på.
- Man kan spise middag sammen over Skype eller drikke kaffe med veninderne på FaceTime. Der findes heldigvis mange digitale måder at være sammen på i en tid, hvor vi skal holde afstand til hinanden, siger Marie Lawætz.
Denne artikel er oprindelig bragt i vores medlemsblad 'tæt på kræft'.
Bladet udkommer tre gange om året og sendes via email til alle medlemmer, der ønsker at modtage det.
Din støtte er vigtig. Kun 3 pct. af Kræftens Bekæmpelses indtægter stammer fra det offentlige. Så vi har brug for støtte fra dig og andre, der vælger at bakke op om kræftsagen og derved er med til at sikre, at færre får kræft, at flest muligt overlever kræft, og at mennesker ramt af kræft får et godt liv med eller efter kræft.
Hvert år får 450 børn og unge under 25 år kræft. ’Kræft er ikke for børn’ er Kræftens Bekæmpelses kampagne, som sætter fokus på og samler penge ind til forskning, forebyggelse og patientstøtte – i relation til børn, unge og kræft.