Tekst: Charlotte Tarnhøj Dahlstrøm Foto: Soffi Chanchira Larsen & private fotos
Tekst: Charlotte Tarnhøj Dahlstrøm Foto: Soffi Chanchira Larsen & private fotos
Det var sommer i 2011, og Fie Egholm var på ferie i Tyrkiet med sine bedsteforældre. Det er en fast tradition, hvor bedsteforældrene på skift tager et af deres børnebørn med på ferie. I år var det Fies tur. En aften, da de alle tre sad og hyggede sig med et spil, kunne Fie pludselig ikke se noget på det ene øje.
- Det var meget ubehageligt. Det føltes som om, jeg var ved at blive blind. Jeg kunne kun fornemme lys og mørke, alt andet var tåget, fortæller Fie.
Da Fie kom hjem til Danmark, fik hun straks en tid hos en øjenlæge. Lægen undersøgte Fie og sendte hende videre til Skejby Sygehus, hvor hun bliver scannet.
- Da vi var inde til scanning, sagde lægen pludselig: ’Det har heldigvis ikke spredt sig.’ Jeg tænkte: ’Hvad har ikke spredt sig?’ Jeg forstod ikke, hvad han mente, men i stedet for at forklare det, blev jeg sendt alene ud på gangen, mens lægen talte videre med min mor, far, bonusfar og bonusmor, fortæller Fie.
På billedet: 12-årige Fie efter sin operation, hvor hun fik fjernet sit venstre øje.
'Da vi var inde til scanning, sagde lægen pludselig: ’Det har heldigvis ikke spredt sig.’ Jeg tænkte: ’Hvad har ikke spredt sig?’
Selvom ingen i første omgang sagde det til Fie, så havde hun modermærkekræft i årehinden, der ligger bag nethinden på bagsiden af øjet.
Der findes flere forskellige former for kræft i øjet, hvoraf modermærkekræft i årehinden er én af dem. Det er en sjælden sygdom, der kun rammer omkring 60 personer i Danmark om året.
Modermærkekræft i øjet adskiller sig væsentligt fra modermærkekræft i huden, både hvad angår behandling, og hvordan det kan udvikle sig. Sygdommen kan enten behandles med lokal strålebehandling eller en operation, hvor øjet fjernes, og man i stedet får et kunstigt øje i acryl eller glas.
I Fies tilfælde skulle øjet fjernes, og det skulle gå stærkt, så sygdommen ikke udviklede sig yderligere.
- Jeg var selvfølgelig helt vildt ked af det. Det var især tanken om, at jeg nu blev anderledes end alle mine kammerater, der gjorde rigtig ondt. Jeg var også bekymret for, om jeg nogensinde ville få en kæreste, ville jeg blive mobbet, hvordan ville jeg klare mig, når jeg kun kunne se med et øje, og hvordan ville min fremtid generelt blive? fortæller Fie.
Billedet herover: Tværsnit af øjet hvor man kan se både det ydre og det indre af øjet. Øjeæblet er rundt og ligger beskyttet inde i kraniet. Glaslegemet er den væske, der fylder midten af øjet. Illustration: Lotte Clevin
'De første mange år turde jeg ikke se, hvordan det så ud bag ved det kunstige øje, og jeg turde ikke selv tage øjet ud. Det har jeg dog efterhånden vænnet mig til, men det var en vanskelig tid for mig.'
Operationen forløb fint, og nogle uger efter fik Fie lavet sit nye øje. Øjet speciallaves, så det både i form og farve matcher Fies andet øje. Den største forskel er, at hun ikke kan se med det kunstige øje. Øjet skal tilpasses i takt med, at Fie vokser og skal derudover også skiftes, når det bliver slidt.
- De første mange år turde jeg ikke se, hvordan det så ud bag ved det kunstige øje, og jeg turde ikke selv tage øjet ud. Det har jeg dog efterhånden vænnet mig til, men det var en vanskelig tid for mig. Og jeg var rigtig ked af, at jeg havde mistet synet på det ene øje. Det var ikke nemt, og det er det stadigvæk ikke. Jeg kommer tit til at gå ind i folk, når jeg er ude blandt andre, simpelthen fordi jeg har svært ved at afstandsbedømme, fortæller Fie.
De efterfølgende år blev Fie scannet hvert halve år. Hver gang så alt fint ud – der var ikke tegn på kræft. Lige indtil den 1. oktober 2019.
Fie var til ultralydsscanning på hospitalet, og her opdagede lægen pludselig noget på Fies lever. Hun hentede straks en anden læge, og de scannede lever, blære og nyre. I første omgang vurderede de, at der måtte være tale om en vandcyste, og Fie blev sendt videre til yderligere undersøgelser og scanninger.
Svaret kom to uger efter Fies 20 års fødselsdag. Kræften var tilbage og havde spredt sig til leveren.
- Jeg var bare så ked af det. Det hele ramlede fuldstændig for mig. Jeg havde gået og følt mig rask i otte år, og så kom det pludselig igen. Det var en af de værste dage i mit liv, fortæller Fie.
Billederne herover: Kræftens Bekæmpelse fik lov til at komme med, da Fie skulle have lavet et nyt glasøje hos Ansigtsproteser.dk. Læs mere om, hvordan det foregår her:
I slutningen af oktober startede Fie behandling med immunterapi, men i august i år kunne lægerne desværre konstatere, at immunterapien ikke havde den ønskede effekt, og de valgte derfor at stoppe.
- Jeg holdt masken inde ved lægerne, men hele tiden tænkte jeg: ’fuck, nu skal jeg dø’. Først da min mor og jeg kom ud i bilen, og hun gav mig et kram, brød vi begge to hulkende sammen, fortæller Fie.
Lige nu får Fie ikke nogen behandling for sin kræft, men hun kan muligvis på et senere tidspunkt komme med i et forsøg med T-celleterapi, der er en anden form for immunterapi.
- Jeg har det sådan set ok med, at jeg skal vente. Selvom psyken godt kan være hård nogle gange, så tror jeg, at kræften har gjort mig til en stærkere person. En der ikke er bange for at tage en fight med livet. Mit håb er selvfølgelig, at de på et eller andet tidspunkt finder en kur mod min sygdom, så jeg kan blive rask, siger Fie.
Når Fie fortæller andre, at hun har haft modermærkekræft i øjet, reagerer mange med underen og spørger: ’Kan man have modermærker i øjet?
- Jeg har haft præcis samme tanke – for det virker mærkeligt. Før jeg fik diagnosen, anede jeg ikke, at man overhovedet kunne få kræft i øjet, siger Fie.
På billedet ovenfor: Lige da Fie var startet i immunterapi, gennemførte hun sin svendeprøve som slagter. Hun bestod med ros. Hendes kæreste gennem fem år, Sean (TH), har altid stået ved hendes side, lige som Fies familie har bakket hende op og støttet hende gennem hele forløbet. (Øverst ses Fie med sin far).
Der findes forskellige former for modermærkekræft i øjet. I 90 pct. af tilfældene opstår sygdommen i årehinden. Årehinden indeholder pigmentceller og er mørkebrun. Kræft i årehinden ses ca. tre gange hyppigere i Skandinavien end i resten af verden, og den opstår hyppigere hos mennesker med blå øjne og lys hud. Man kender ofte ikke årsagen til, at sygdommen opstår, for i modsætning til modermærkekræft i huden skyldes den ikke sol, men den kan i sjældne tilfælde være arvelig.
- Jeg fik at vide, at min diagnose var yderst sjælden og som regel kun ramte ældre mennesker. Så hvorfor skulle det lige ramme mig? Det var hårdt, og jeg savnede at tale med andre unge, der havde oplevet noget lignende. Jeg savnede at se og læse om, hvordan man laver et glasøje, og hvordan man lever med det. Men jeg mødte aldrig andre unge med kræft eller nogen med et glasøje, siger Fie.
Kræftens Bekæmpelse har Danmarks største hjemmeside om kræft. Her kan patienter, pårørende og fagpersonale finde information om mere end 70 forskellige kræftdiagnoser, og nu også grundig information om kræft i øjet, heriblandt modermærkekræft i øjet.
Sygdomssiderne har hvert år omkring 5 mio. besøg, det fortæller Hanne Sandvang, der er chef for digitale indsatser i Kræftens Bekæmpelse.
- Vores ønske og vigtigste mål er at give håb og handlemuligheder. Så når patienter og pårørende besøger cancer.dk, skal de opleve, at de ikke er alene.
- Det er derfor også vigtigt for os at have information om de sjældne kræftsygdomme, som man ikke kan finde så meget viden om andre steder. For det er slemt at blive ramt af en sygdom, som rammer mange, men det kan være virkelig vanskeligt at blive ramt af en sygdom, som rammer få. For hvem kan man spejle sig i? Målet er ikke at få mange læsere til de specifikke sider, men de rigtige personer skal kunne finde information på dansk, skrevet specifikt til dem, siger Hanne Sandvang.
Øjet er et af kroppens mest komplekse organer. Det kan opfange og omsætte lys til billede.og består af en række forskellige dele. man kan få forskellige typer kræft i øjet og det kan opstå i forskellige dele af øjet og øjenomgivelserne. Her er nogle af dem:
Modermærkekræft i øjet er sjældent, men kan kan opstå forskellige steder i øjet. 90 pct. af alle tilfælde opstår i øjets årehinde.
Læs om symptomer, undersøgelser og behandling
Ved kræft i tårekirtlen vil kirtlen over øjet vokse, og det kan bl.a. give dobbeltsyn. Den meget sjældne sygdom behandles med operation. Læs mere om symptomer, undersøgelser og behandling
Retinoblastom er en sjælden type kræft, der opstår i nethinden i øjet, og sygdommen opstår oftest hos børn under fem år. Behandlingsmulighederne er gode, og de fleste børn bliver kræftfri efter behandlingen.
Lymfom i øjenhulen er en sjælden kræftsygdom. Sygdommen er af den type lymfekræft, som kaldes non-Hodgkin lymfom:
På hjemmesiden kan man læse om symptomer, undersøgelser, behandling, senfølger, hvordan man lever efter eller med sygdommen samt om et eventuelt tilbagefald. Siderne indeholder forklarende tegninger, billeder og citater fra patienter, der fortæller, hvordan de lever med sygdommen og fra læger, der fortæller om behandling og fremskridt.
For at hjælpe andre har Fie Egholm sagt ja til at dele sin historie på cancer.dk og vise, hvordan det foregår, når man får lavet et nyt øje.
- Det savnede jeg, da blev syg. Så jeg håber, at jeg kan være med til at hjælpe andre, så de ikke føler sig lige så alene, som jeg gjorde, siger Fie og Hanne Sandvang supplerer:
- Det er en gave, at Fie har lyst til at dele sin historie. Vi ved, at det betyder rigtig meget at læse om andres erfaringer og opleve, at man ikke er alene. Så vi er virkelig glade for, at Fie og andre tør være åbne om deres sygdom.
Sygdomssiderne er skrevet i samarbejde med landets førende kræfteksperter og bliver opdateret minimum hvert andet år, så det altid er den nyeste information om behandlinger, der kan findes på hjemmesiden. Kræftens Bekæmpelse rummer derudover en lang række andre informationer og gode råd til livet med kræft. Du kan blandt andet læse om livet som pårørende, rettigheder, forsøgsbehandling, sexlivet, hvordan man taler med børn om kræft, god og nærende kost og hvor man kan få gratis hjælp og støtte.
Hvert år får 450 danske børn og unge under 25 år konstateret kræft. Og der er i dag 3.400 børn og unge, der lever med en kræftsygdom. 'Kræft er ikke for børn' er en kampagne, der samler ind til forskning, forebyggelse og patientstøtte i relation til børn, unge og kræft.
På billedet: Fie fik sin hund Otto i oktober i år, og den har bragt rigtig meget glæde i hendes liv. Den hjælper hende med at holde humøret oppe i en svær tid.
Kræftens Bekæmpelse får kun 3 pct. af sine indtægter fra det offentlige. Resten kommer fra bidrag fra danskerne. Uden dem kunne vi ikke drive hjemmesiden cancer.dk.
Cancer.dk har knap 8 mio. besøgende hvert år. Omkring 5 mio. af disse er patienter og pårørende, der søger information om en konkret kræftdiagnose.
Hjemmesiden indeholder blandt andet viden om en række forstadier til kræft og mere end 70 forskellige kræftdiagnoser med alt fra symptomer, undersøgelser, behandlingsmuligheder, og livet med og efter kræft.
Sygdomssiderne bliver til i samarbejde mellem vores lægefaglige redaktør, dygtige skribenter og landets førende kræfteksperter. Sammen sørger de for at cancer.dk altid indeholder den nyeste viden om hver enkelt kræftform.
Hjemmesiden er hele tiden under udvikling. Når patienter og pårørende gør os opmærksomme på et emne, de savner information om, undersøger vi muligheden for at skrive en ny tekst om det.
På hjemmesiden kan du også finde gode råd og viden om kræft. Se for eksempel:
