’Jeg skal bare se, om du trækker vejret, mor’

Da Anette får brystkræft, har det store konsekvenser for familien. Mor er forandret, og angsten for at miste påvirker hendes to piger. Men ingen uden for familien træder til og tager de svære samtaler med børnene.

                                                             

En nat vågner Anette. Hendes datter Signe på ni år står helt stille ved hendes seng og ser på hende. ’Hvad kigger du på, Signe – er der noget galt?’, spørger Anette forskrækket. ’Jeg skal bare se, om du trækker vejret, mor’, svarer Signe.

Signes angst rammer Anette hårdt. Det er jo på grund af hendes sygdom, at Signe står der ved siden af dobbeltsengen midt om natten i stedet for at ligge og sove i sin egen. For nogle måneder siden fik Anette konstateret brystkræft og er nu i kemoterapi.

- Jeg forsikrede hende om, at jeg skam trak vejret. Jeg var ikke ved at dø - det var kemoen, der gjorde mig dårlig. ’Men jeg er faktisk bange for, at du dør, mor’, sagde hun.

Anette har hele sit liv spillet fodbold. Da hun får brystkræft, finder hun sin indre fighter frem og holder fokus på behandlingen. Senere, da hun er kræftfri, kommer alle følelserne.

“Tit om natten, så lyttede jeg, om hun trak vejret. Jeg var bange for, hun ville holde op med at ånde. Så vækkede jeg hende og stod der. Så fik hun bare et kæmpe chok

— Signe 11 år

'Du har jo brystkræft, mor’

Knap et år inden, i slutningen af 2019, mærker Anette en forandring ved venstre bryst. Det bliver startskuddet til et langt forløb med scanninger, mammografier, undersøgelser og bortoperation af en hævet lymfeknude. Anette frygter, at hun har brystkræft. Men alle resultater viser, at det har hun ikke.

Under det lange udredningsforløb siger Anette ikke så meget om sygdommen til sine døtre Laura og Signe, der på det tidspunkt er 14 og 9 år.

- Jeg var meget påpasselig med at sige noget, for jeg ville ikke skræmme dem unødig. Og jeg fik jo hele tiden at vide, at det ikke var kræft. På et tidspunkt siger min store pige: ’Mor, jeg ved jo, du har brystkræft’. ’Nej, det er jeg frikendt for’, svarer jeg. Det var jeg nødt til at holde fast i, for jeg var jo selv bange for, at det var det, siger Anette.

Men en tirsdag i sommeren 2020, da hun er på hospitalet til et harmløst tjek, siger lægen: Du har kræft. En MR-scanning viser to mindre knuder i venstre bryst. I juli får Anette fjernet brystet og alle lymfekirtler i venstre armhule. Det viser sig, at knuderne er langt større end på scanningen.

Både Laura og Signe bruger en stor del af deres fritid på rideskolen. Under corona blev det er fristed fra tankerne om kræft og frygten for, at mor skulle blive smittet.

“Jeg tænkte ikke så meget over det i starten, for jeg tænkte ikke, det var så farligt. Men det fandt jeg jo så ud af, at det kunne blive…

— Signe 11 år

Gider ikke snakke

Samme dag som Anette får diagnosen brystkræft, fortæller hun det til Signe og Laura.

- Den store blev vred. Hold da op, hun blev så vred på mig. ’Jeg sagde jo til dig, du har brystkræft – hvorfor lytter du ikke til mig?’, råbte hun. Den bette blev faktisk lidt ked af det. ’Så taber du jo håret, mor!’. Så prøvede jeg at hive lidt humor ind og spurgte, om jeg måtte låne hendes Pippi Langstrømpe paryk.

Anette fortæller pigerne, at hun ikke vil holde noget hemmeligt for dem, og at de altid vil få et ærligt svar, hvis de spørger. ’Jeg gider ikke snakke om det, mor’, siger Laura, når Anette prøver at tale med hende. Signe er til at starte med mere nysgerrig og omsorgsfuld. Det er også Signe, der er med til at barbere håret af sin mor, da kemoen får det til at falde ud.

- Efterhånden som kemoen begyndte at virke, og jeg blev dårlig og tabte håret, så tror jeg, det var skræmmende for dem. Og jeg blev pivdårlig. De første to-tre dage efter kemo, hold da op, hvor var jeg dårlig. Virkelig. Jeg fik det om fredagen, og så lå jeg bare hele weekenden. Først mandag begyndte jeg at komme uden for soveværelset.

I den periode er det far, der kører til skole, far der tager med på rideskolen og far, der laver mad. Da brystet er fjernet, får Anette først kemo og siden stråler og antistoffer.

Laura har sin egne hest - Frida - og Signe rider flere gange om ugen på en rideskolehest. Hestesport fylder meget i familiens liv.

Podcast om børn og sorg

Anette har ringet til podcasten ’OMSORG for børn’ som Kræftens Bekæmpelse står bag. Her kan forældre, lærere og andre, der møder et barn, hvis mor eller far er alvorligt syg, ringe ind med spørgsmål og få rådgivning af to eksperter og radiovært Morten Resen.

Anette taler i første udgave af podcasten med Per Bøge, børne- og ungechef i Kræftens Bekæmpelse og Charlotte Valgaard Jørgensen, psykolog og leder af Kræftens Bekæmpelses rådgivning i Næstved.

- Jeg ville gerne have nogle råd til, hvordan vi får talt om det her. Jeg fik det råd, at jeg skal være ærlig – også om mine egne følelser – og blive ved med at insistere på at snakke om det. Forleden havde vi en snak, hvor jeg faktisk fik brugt det, eksperterne rådede mig til. Jeg turde fortælle, hvordan jeg havde det, og at jeg faktisk har det rigtig træls nogle gange, fortæller Anette.

Lyt til podcasten

Sidder du selv med et spørgsmål? Så skriv til:
podcast@cancer.dk 

.

“Hun blev meget dårlig af kemoen. Det var ikke så rart. Hun er nærmest aldrig dårlig. Det gjorde mig bange. Når hun kom hjem, så sov hun bare

— Signe 11 år

Andre forstår det ikke

Der begynder at ske noget med Signe. Hun trives ikke i skolen og bliver mere og mere vred. Hun sover ikke og er ikke så god til at få spist. Når hun kommer hjem, er hun frustreret og ked af det, og hun har konflikter i skolen.

- Hun var ikke glad for skolen. Jeg ved jo ikke, om det var sygdommen, der gjorde det. Men jeg tror, Signes oplevelse var, at hun var lidt alene i det. Der blev ikke de her samtaler med lærerne, selv om jeg havde bedt dem om at være opmærksomme.

Signe ender med at skifte skole. På den nye skole spørger Anette trivselslæreren, om hun kan tale med Signe om tankerne og angsten for at miste sin mor. Det er læreren tøvende overfor, for hun har ikke erfaring eller kompetencer til den snak, siger hun.

- Jeg havde vitterligt forestillet mig, at der er et eller andet, der automatisk træder i kraft, når en forælder bliver alvorligt syg - men det er der ikke. Så begyndte jeg at søge. Jeg ledte efter et forløb, hvor der sad andre børn i en gruppe, for som Signe sagde: ’Mor, dem fra min klasse, de forstår det jo ikke’.

“Jeg kunne godt have tænkt mig, at der var en lærer eller en anden voksen at snakke med. Men i starten var det også mig, der var sådan ’ej, det behøves jeg ikke’… men det gjorde jeg så alligevel

— Signe 11 år

Angsten er skrevet i panden

Anette spørger på sit rehabiliteringshold, om der i kommunen er et tilbud til børn, hvis forældre er alvorligt syge. Det er der ikke. Flere af de andre mødre på holdet efterlyser også hjælp til deres børn.

Anette finder i sin søgen frem til organisationen Skyggebørn i Aalborg, og i januar 2022 bagynder Signe i en gruppe, der mødes hver 14. dag. Børnene laver mad, spiser sammen og snakker med hinanden og gruppelederne om deres tanker og oplevelser.

- Hun virker mere glad, jeg kan mærke en forandring. Det med at møde nogen, man kan identificere sig med, og som man kan dele tankerne med, se at det er okay at have det sådan - det gør en forskel. Børnene fortæller ikke deres forældre om de tanker. De vil skåne os alt det, de kan, så der er nogle ting, de ikke åbner op for af frygt for at gøre mor eller far ked af det.

I efteråret 2021 bliver Anette erklæret kræftfri. Men ved siden af glæden ved at være igennem et hårdt behandlingsforløb, lurer frygten for, at kræften vender tilbage. Anettes far er nogle år tidligere død af kræft kun et halvt år efter, han er erkæret kræftfri. Koblingen mellem kræft og død er stærk hos både Anette og pigerne.

- Jeg er da rædselsslagen for tilbagefald. Jeg ville lyve, hvis jeg sagde andet. Og det er pigerne da også. Jeg kan jo ikke love dem, at det ikke kan ske. Samtidig vil jeg ikke gøre dem unødigt bange. Man vil gerne være stærk for sine børn, men angsten er skrevet i panden på én.

“Det er sjovt at være i gruppen. Det er dejligt. Der er nogen, der forstår en. De har det på samme måde som en selv, så man kan snakke med dem om det. Det har jeg savnet

— Signe 11 år

Ingen børn skal stå alene med sorg

Hver dag mister fem børn i Danmark mor eller far, og op mod 35.000 børn oplever hvert år, at mor eller far bliver indlagt med kritisk sygdom.

Undersøgelser viser, at børn, der ikke får hjælp til at tackle sorgen, har større risiko for psykiske lidelser, social mistrivsel og har sværere ved at gennemføre en uddannelse.

Derfor arbejder Kræftens Bekæmpelse nationalt, regionalt og kommunalt - og i samarbejde med andre - for bedre vilkår og rettigheder til alle børn, så ingen står alene.

Læs mere om:
Kræftens Bekæmpelses indsats: Børn som pårørende

’Jeg savner den gamle mor’

Selv om Anette er kræftfri, er hun ikke den samme. Hun har lymfødem, nedsat bevægelighed i skulderen, er træt og har svært ved af finde ordene, når hun bliver udmattet. Da det hele egentlig skulle være ovre, siger Signe en dag: ’Mor, ved du, hvad det eneste jeg ønsker mig, er? Det er at få den gamle mor tilbage’.

- Puha, det gjorde ondt. Men jeg forstår hende godt. Den gamle mor havde mere overskud, var mere tålmodig. Det har været mega belastende for mig, og jeg har ikke det overskud, jeg havde inden. Jeg ville også ønske mig, jeg kunne få den gamle Anette tilbage. Men det kan jeg ikke.

Anette ved godt, hvad hun ønsker for andre familier ramt af alvorlig sygdom:

- Jeg ville ønske, man havde mere fokus på børn i sorg. At man kunne give noget efteruddannelse til lærere og pædagoger og klæde dem på til at løse opgaven. At man kunne starte nogle grupper op for børn, der har syge forældre. At man på hospitalerne havde en sygeplejerske - eller what ever - til at tage de her børnesamtaler.

Laura, Anettes ældste datter, har ikke ønsket at medvirke i artiklen på fotos eller i citater.

Læs også 'Jeg var nok mere bange, end jeg troede' om Didde, der kæmper for hjælp til sin 14-årige datter, da hun selv får kræft.

“Min far var også bange, så ham kunne man heller ikke rigtigt snakke med. Han var der bare ligesom. Jeg var bange for, at han skulle blive ked af det

— Signe 11 år


Signe savnede Anette, da hun var dårlig af kemo og lå meget i sin seng. Især ved måltiderne, manglede hun sin mor.

“Jeg har det virkelig meget anderledes. Førhen kunne jeg godt blive hurtigt sur, hvis der var noget, der irriterede mig, men det gør jeg slet ikke mere

— Signe 11 år

Kræftens Bekæmpelse anbefaler

  • At alle kommuner og regioner har en pårørendepolitik, som også inkluderer børn som pårørende.
  • At lærere, pædagoger og sundhedspersonale kompetenceudvikles, så de er godt klædt på til at støtte børn, som er pårørende.
  • At der oprettes sorggrupper på alle skoler.
  • At der indgås aftaler på tværs af sektorer, som sikrer samarbejde og kommunikation om børn som pårørende.

Læs mere: Det mener Kræftens Bekæmpelse om børn som pårørende

Kræft er ikke for børn

Kampagnen 'Kræft er ikke for børn' sætter fokus på og samler penge ind til forskning, forebyggelse og patientstøtte i relation til børn og unge, som rammes af kræft – både som patienter og som pårørende.

Kræft er ikke for børn

Tekst: Louise Wohllebe       Design: Maria Daring Haack       Foto: Hans Ravn