Af: Charlotte Taarnhøj Dahlstrøm Foto & video: Tomas Bertelsen
Af: Charlotte Taarnhøj Dahlstrøm Foto & video: Tomas Bertelsen
Fra en stor ring i loftet hænger hvidt tyl og lyskæder i bølger og danner et slags beduintelt. Inde i teltet er dækket op til fest. Bordet er dækket med Saschas livretter, og omkring det sidder familie og venner for at fejre, at Sascha i dag har nået en vigtig milepæl - sin 18 års fødselsdag.
- Det er fantastisk at vide, at jeg kommet så langt. Jeg har kæmpet mod kræften i 12 år – og jeg lever stadig. Jeg har klaret min folkeskole, jeg går nu i gymnasiet – og det kommer jeg selvfølgelig også til at klare. Jeg vil leve ligesom alle andre unge. Jeg elsker at være sammen med mine venner, veninder og min kæreste. At grine, hygge, feste og danse. Og jeg har mål, drømme og ambitioner. Det skal min kræftsygdom ikke sætte en stopper for.
Sådan siger Sascha Harkjær. Med et smil på læben fortæller hun sin livshistorie, som kan tage pusten og modet fra de fleste.
'Jeg har mål, drømme og ambitioner. Det skal min kræftsygdom ikke sætte en stopper for.'
Da Sascha var fire år, blev hendes mor, Susan Harkjær, opmærksom på, at noget var galt. Sascha gik ind i ting. Hun faldt ofte, og når hun skulle se fjernsyn, stod hun helt tæt på skærmen. I første omgang reagerede lægerne ikke. Men Susan var vedholdende og et år senere gav en scanning et meget tydeligt svar. En tumor på størrelse med en tennisbold sad i Saschas hjerne og trykkede på blandt andet synsnerven.
- Vores verden brød fuldstændig sammen. Vi vidste endnu ikke, om det var kræft, men vi kunne jo godt se, at uanset hvad det var, så var det ikke godt. Noget så massivt skulle ikke være i Saschas hjerne, husker Susan.
Familien, bestående af mor, far og storebror Daniel på ni år, havde ellers pakket kufferterne og var godt på vej på en længe ventet sommerferie til Disneyland. Men den blev aflyst og i stedet blev de næste tre uger brugt på hospitalet med et utal af scanninger og undersøgelser.
Det viste sig, at Sascha havde kræft. Lægerne anbefalede et to år langt kemoforløb. Hverken stråler eller operation var en mulighed, da tumoren havde forgrenet sig til for mange områder af hjernen. Den endelig diagnose faldt sammen med, at Sascha skulle starte i 0.klasse – en dag som hun havde set frem til med stor spænding.
- Jeg fik lov til at udskyde min behandling i 14 dage, så jeg kunne nå at opleve min første skoledag, mens jeg stadig var ’rask’. Det var en stor dag - men derefter var jeg nærmest ikke i skole det år, mindes Sascha.
Årligt bliver ca. 60 børn i Danmark diagnosticeret med en hjernetumor.
Fire ud af fem af er i live fem år efter diagnosen.
Kilde: Kræftens Bekæmpelse og Børnecancerfonden
Men to år med intens kemobehandling fik ikke bugt med kræften. Allerede første scanning viste, at kræften igen var aktiv. Sascha skulle starte i en ny slags kemobehandling.
Og sådan er det faktisk fortsat lige siden. Sascha har fået mange slags kemo, men hver gang hun er ude af behandling, begynder kræften igen at røre på sig.
- Jeg har været syg lige så længe, jeg kan huske. Men mine forældre har gennem alle årene insisteret på, at jeg skulle have en så normal barndom som overhovedet muligt. De har aldrig ynket mig, men derimod sparket mig afsted til alt, hvad jeg kunne overkomme. Hvis jeg var dårlig om morgenen, fik jeg lov til at sove længe, men så snart jeg fik det bedre i løbet af dagen, kørte min mor mig i skole, fortæller Sascha:
- For selvom jeg er syg, så er det vigtigt at holde fast i livet. Jeg skal have en uddannelse og en fremtid. Min mor og jeg har trænet tabeller i bilen, læst vejskilte og trænet stavning med de ord, vi mødte på vores vej. Vi har siddet sammen i timevis og kæmpet med lektierne. Jeg har altid sat mig mål, og det er vigtigt for mig at vise andre – men også mig selv, at man godt kan, hvis man knokler.
I 2015 besluttede lægerne at operere Sascha. En cyste i hjernen truede Saschas førlighed og motorik. Desværre gik den komplicerede operation ikke som ønsket, og det efterfølgende forløb var så voldsomt, at Sascha på et tidspunkt stoppede med at trække vejret. Men endnu en gang trodsede Sascha sygdommen og startede på en ny form for kemoterapi. Lægerne havde fundet frem til, at Saschas sygdom skyldes en særlig genmutation, og en ny medicin var netop blevet godkendt til præcis den mutation.
- Til at starte med var vi fulde af håb. For denne gang var medicinen jo rettet mod lige præcis min genmutation. Men efter 10 måneder måtte jeg stoppe, da medicinen gav alt for mange bivirkninger.
- Huden begyndte at skalle af i mit ansigt. Jeg fik store plamager på arme og ben, og jeg havde så ondt, at jeg ikke kunne sidde ned, så jeg måtte stå op i skolen. Det var lige før, jeg skulle afslutte niende klasse, og til sidst kunne min krop ikke mere, siger Sascha.
Sascha stoppede behandlingen og gennemførte 9. klasse - endda med et eksamenssnit tæt på 11. Og det på trods af, at hun gennem lange perioder havde klaret skolearbejdet hjemmefra.
Sascha mødes tit på den lokale cafe med sine venner og veninder. Vennerne er med til at holde hende oppe, og give hende styrke til at gå gennem de meget hårdhændede behandlinger. Foto: Tomas Bertelsen
For halvandet år siden startede Sascha på det kemoforløb, som hun stadig er i. Hver fredag skal hun ind på Rigshospitalet og have behandling. Ind til ’gak og gøgl’ i den røde stol med yndlingssygeplejerskerne, som hun siger – for selvom behandlingen er så hård, at den lægger hende fuldstændig ned i to dage, så gør hun stadig alt, hvad hun kan for at bevare det positive livssyn. Og så snart hun igen er ovenpå, går tiden med at indhente alt det forsømte med skole og venner.
- Mine venner betyder alt for mig. Når jeg er sammen med dem, føler jeg mig ikke syg. Men samtidig er det også dem, jeg kan læsse af på og lave sjov omkring min sygdom med. De giver mig motivationen til at kæmpe videre. Når jeg ligger og har det dårligt i weekenden, så kæmper jeg lige lidt ekstra, fordi på mandag - så skal jeg se mine venner og min kæreste, smiler Sascha.
2006 Ved fireårs-undersøgelsen konstaterer lægen at, Sascha er meget svagtseende, så hun får briller
2007 Ny øjenlæge slår alarm og sender Sascha til undersøgelse på Hillerød Sygehus. Efter tre ugers undersøgelse, får hun konstateret kræft
2007 Sascha starter i 0. klasse og i et to års kemoforløb
2008 Sascha går 0. klasse om
2009 Kemo afsluttes, men scanning viser kort tid efter, at kræften vokser igen
2011 Starter på nyt toårigt kemoforløb. Får en voldsom allergisk reaktion og her ryger håret. Det tager hårdt på Sascha
2012 Afslutter kemo, men igen vokser kræften
2013 Lægerne holder øje med tumoren, men vælger ikke at behandle for at give Saschas krop ro. Men tumoren vokser fortsat
2014 En stor cyste er kommet i Saschas hjerne. Lægerne frygter for hendes førlighed men vælger fortsat at se tiden an
2016 Januar: Sascha bliver opereret, men det mislykkedes desværre. Hun udvikler efterfølgende epilepsi
2016 Sommer: Cysten er tilbage, de vælger ikke at operere, da det var for hårdt sidste gang
2017 Starter på ny kemobehandling, men den reagerer Sascha meget voldsomt på, så hun stopper efter 10 måneder
2018 Afslutter 9. klasse og starter i 10. I august starter hun på den kemobehandling, som hun får nu. Den skal hun have frem til foråret 2020
De sidste ti år har Sascha og hendes familie deltaget i Stafet For Livet. En 24-timers begivenhed arrangeret af Kræftens Bekæmpelses frivillige, hvor der sættes fokus på kræft og samles penge ind til kræftsagen.
Sidste år var ingen undtagelse. Men den endelig tilmelding skete først i sidste øjeblik, da Sascha var meget dårlig i tiden op til. Men ønsket om at deltage var så stort, at Susan trods tidspres endnu en gang fik samlet familie og venner på holdet Team Sascha.
- Stafet for livet er en virkelig livsbekræftende begivenhed. Det betyder alt for mig. Her samles venner og familie og har fokus på kræft. Lysceremonien om aftenen er en meget stærk oplevelse, og når man ved 3-4 tiden om morgenen går sine runder, er der en helt særlig stemning. Solen titter frem, fuglene begynder at synge og der kommer mere og mere liv på pladsen. Det er rigtig skønt, og det giver plads til eftertænksomhed, fortæller Sascha.
Stafet For Livet handler også om at samle penge ind til Kræftens Bekæmpelse, og Team Sascha har gennem årene samlet omkring en halv million kr. ind til kræftforskningen:
- Jeg ser det også som min måde at give noget tilbage for alt det, som jeg har fået gennem årene, fortæller Sascha.
Siden Stafet For Livet startede i Gribskov, har Sascha deltaget sammen med sin familie. Det er livsbekræftende begivenhed, hvor Sascha føler hun kan give noget tilbage for alt det, hun føler, hun har fået. Foto: Tomas Bertelsen
Men fremtiden er dog uvis. Den behandling Sascha får nu, er den sidste lægerne har på hylden.
- Den her kemo kan ikke helbrede mig, men den kan vinde tid. Jeg stopper med behandlingen til foråret, og hvad der sker derefter, forsøger jeg ikke at tænke på. Jeg tager i stedet en dag ad gangen. Min mor har lært mig at se muligheder frem for begrænsninger. Når livet er hårdt, så putter hun mig i en dyne og siger: ’nu hygger vi og får det bedste ud af det.’ Hun er min superhelt og min klippe. Jeg kan til enhver tid læne mig op ad hende, for hun vælter aldrig, siger Sascha. Og både Susan og Sascha holder fast i troen på, at Sascha nok skal blive rask en dag:
- Der sidder så mange kloge mennesker verden over og forsker i kræft. Mit motto er, at tiden arbejder for mig. En eller anden dag så finder de også noget, der kan gøre mig rask.
- Men selvfølgelig får jeg også negative tanker. For der er ikke et alternativ til den her kemo, og jeg kan godt mærke, at det er hårdt for min krop. Så hvad nu hvis de en dag finder kuren, og min krop ikke vil tage imod den?
- Men det kan jeg ikke rigtig bruge til noget, så vi tager en scanning ad gangen og forsøger at leve i nuet, smiler Sascha.
Selvom Sascha er meget svagtseende på grund af sin sygdom, så er hendes store hobby at fotografere. Hun elsker at se naturen og verden gennem sit kamera og lege med farverne. Billederne deler hun på sin Instagramprofil @fotograf_Sascha
- Forskningsmæssigt sker der i øjeblikket rigtig mange fremskridt i forhold til børn med hjernetumorer. Vi samarbejder med eksperter i hele verden, og selv når vi står med de børn, der har ryggen mod muren, finder vi ofte en vej og nye måder at behandle på. Så jeg deler Saschas optimisme.
Det siger René Mathiasen, børnekræftlæge på Børne- og Ungeklinikken på Rigshospitalet. Han er koordinator af et forskningssamarbejde mellem Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospital, der blev etableret for godt et år siden med støtte fra Børne Cancer Fonden og Børne Hjernecancer Fonden. Samarbejdet skal forbedre behandlingen, øge overlevelsen og mindske senfølgerne for børn med hjernetumorer. Målet er inden for de næste ti år at øge overlevelsen fra de nuværende omkring 75 pct. til 90 pct.
De senest 10-15 år har dansk forskning været med til at sikre, at mere end 90 pct. af de børn, der får konstateret leukæmi, er i live fem år efter deres diagnose. Dermed er den danske overlevelse blandt de højeste i verden.
- Overlevelsen for børn med hjernetumorer skal op på niveau med leukæmi, og det vurderer jeg er realistisk inden for de næste 10 år. Hjernetumorer hos børn er mere komplekse, da der sjældent er to diagnoser og dermed tumorer, der er helt ens. Men vi er kommet langt med blandt andet genteknologi og det betyder, at vi i højere grad i dag kan målrette behandlingen til den enkelte, siger René Mathiasen.
Kræft i hjernen kaldes også hjernesvulst eller hjernetumor. Der findes forskellige typer, der hver i sær kræver forskellige behandlinger. Hjernetumorer kan ramme både børn og voksne.
Man taler om både god- og ondartede tumorer. Kun hvis det er en ordartet tumor, er der tale om kræft.
De hyppigste symptomer på hjernetumorer er hovedpine, kvalme, krampeanfald (epileptisk anfald), hukommelsesbesvær og ændringer i personligheden.
Der findes forskellige netværk og foreninger for kræftramte børn og deres familier:
Foreningen Cancerramte Børn - støtter kræftramte familier og arrangerer forskellige aktiviteter
Ung Kræft - et netværk for unge med kræft
Proof of Life - en sportsforening for unge kræftoverlevere i alderen 18-40 år
Hvis du eller en i din familie får kræft, kan du få gratis hjælp og støtte fra Kræftens Bekæmpelse.
Tal med en rådgiver på en af vores kræftrådgivninger, der ligger landet over.
Ring til Kræftlinjen på 80 30 10 30
Del erfaringer med andre på Cancerforum, et socialt forum på nettet for kræftpatienter og pårørende
