|
Tre gange om dagen ifører Cecilie Ladehoff sig engangshandsker. Så giver hun medicin til sin treårige søn, Mingus. - Det virker så umenneskeligt. Jeg må endelig ikke få medicinen på fingrene, fordi det er giftigt, og alligevel skal han have det ind i sin lille krop. Det føles helt forkert. Men selvfølgelig er jeg nødt til at stole på, at lægerne ved, hvad de gør – jeg har jo ikke noget valg, siger hun. Det er kun tre måneder siden, at Cecilie og hendes mand Dan fik den besked, som alle forældre frygter: Mingus har leukæmi. På et øjeblik gik deres søn fra at være en glad, lille ude-dreng – til at være et meget sygt barn. Sådan kommer det til at være de næste to år: En række behandlinger med forskellige bivirkninger vil afløse hinanden. Nogle gange vil der opstå komplikationer. De aner ikke, hvordan deres verden vil se ud i morgen. |
|
Mingus er ellers aldrig syg. Men i november 2021 begynder han at klage over ondt i benene. - Han var rigtig dygtig til at fortælle os, at der var noget galt. Men i begyndelsen troede vi bare, at det var vokseværk, fortæller Cecilie. Mingus er træt, og han får feber over flere omgange. Det virker ikke alvorligt, men et sted dybt inde begynder Cecilie at blive bekymret. - Jeg kan huske, at jeg sagde til vores dagplejemor: ’Bare det ikke er leukæmi’. Jeg aner ikke, hvor det ord kom fra – der er ingen i vores omgangskreds, der har haft syge børn. Men måske har vi mødre en eller anden form for sjette sans, siger hun. En torsdag i begyndelsen af december lægger Cecilie og Dan mærke til, at Mingus virker gul i huden, så de tager ham til lægen. Han beroliger dem med, at det nok bare er jernmangel. Men for en sikkerheds skyld tager han lige en blodprøve. En time senere ringer Cecilies telefon hjemme i stuen. Det er lægen. Han beder dem om at køre på sygehuset med det samme. - Har han kræft? Spørger Cecilie ud af det blå. - Det kan godt være – det ser ikke så godt ud. I skal afsted nu, svarer lægen alvorligt. Cecilie kigger ud på Mingus i køkkenet. Hendes lille vildbasse sidder helt stille ved spisebordet. Hun går ud og løfter ham op. Så pakker hun en lille taske med sutter, bamser og bleer. Få minutter senere er de på vej til sygehuset. |
|
Lægerne på børnemodtagelsen er ikke et sekund i tvivl: Mingus har leukæmi. - Det vil jeg ikke acceptere! Det vil jeg bare ikke acceptere, bliver Cecilie ved med at gentage. For hvordan kan det her ske for dem? Kræft er jo sådan noget, der rammer naboen – ikke én selv. Og i hvert fald ikke ens tre-årige barn. Det kan simpelthen ikke passe. Det er, som om Cecilies verden går fuldstændig i stå. Og samtidig går alting meget hurtigt. - Det føltes, som om de overfaldt ham med blodprøver og scanninger. Han blev stukket mindst 30 gange i løbet af en weekend, og han blev mere og mere bange. Det var frygteligt, fortæller hun. Alt er mørkt og koldt – både inden i Cecilie og uden for hospitalets betonvægge. De bliver alle tre indlagt på en lille stue. Mingus ligger i en hospitalsseng, og der bliver stillet et par fold-ud senge op til Dan og Cecilie. Der ligger de hele den første nat og holder om hinanden, mens de græder. Der er ikke mange ord imellem dem. |
|
De første dage er fyldt med angst. Cecilie tør næsten ikke gå på toilettet af frygt for, hvad der kan ske, mens hun er væk. Lørdag morgen kommer hun til at tænke på Uffe – den præst, der døbte Mingus, og som bor et par huse længere nede ad vejen. Hverken hun eller Dan er troende. Men de har et godt forhold til Uffe, og hun beslutter sig for at ringe til ham. - Jeg ved godt, det er fjollet. Men har du mulighed for at komme forbi og bede for Mingus? spørger hun. Kort tid efter er præsten på stuen. Han har olie med. Og sammen beder de for Mingus. - Han kunne jo hverken sige eller gøre noget, der gjorde situationen bedre. Men det gav noget ro i alt det kaos og mørke, der fyldte os, husker hun. Søndag får de besøg af noget familie, der bekymret spørger, hvad de har fået at spise. Først da går det op for Cecilie, at de intet har spist siden torsdag morgen. - Vi var i chok. Lægerne sagde, at prognoserne for leukæmi var gode. Men... jeg kunne ikke slippe tanken om, at jeg kunne miste mit barn. Jeg følte mig så magtesløs, fortæller hun. Søndag aften bliver Mingus overflyttet fra Aalborg til Skejby Sygehus. Her skal han være i behandling for leukæmi i de næste to år. Allerede dagen efter skal han opereres. Og derfra går det slag i slag: I løbet af de næste to måneder tager familien den fem kvarter lange køretur mindst 35 gange. - Lægerne har hele tiden sagt: ’Bare vent, det her bliver snart rutine. Men det er stadig svært for mig at forstå. Ingen mennesker burde stå i den her situation, siger Cecilie. |
|
Det er fredag inden vinterferien, og hovedpersonen selv leger glad på gulvet med en racerbane. Sekundet efter løber han ind på værelset for glædestrålende at vise sin nye scooter frem. - Den har vi købt, fordi Mingus ikke kunne gå i en hel måned. Hans kropsvægt blev næsten fordoblet på få uger på grund af al den medicin, vi propper i ham. Så hans små ben kunne ikke bære ham, fortæller Cecilie. Men pludselig ringer telefonen: Det er børneafdelingen, der beder familien om at komme ind hurtigst muligt. Mingus skal have blod, inden han kan gå i gang med næste omgang kemo. - Tænk, at det er vores hverdag! Alle andre er på vej i sommerhus eller på skiferie, mens vi er på vej på hospitalet, siger Cecilie. - Eller… det bliver aldrig hverdag! |
Mingus' værelse er rykket fra førstesalen ned i stueetagen, så han lettere kan komme til legetøjet - også når han har svært ved at gå
|
Mingus’ sygdom har påvirket hele familien. Storesøster Felucca på 18 år plejede at bo på en uge ad gangen hos dem og hos sin far. Men i øjeblikket bor hun permanent hos sin far, da hun ikke bryder sig om at være alene hjemme, hver gang de andre er nødt til at haste afsted til Skejby. - Det er selvfølgelig svært for hende. Hun elsker sin lillebror over alt i verden. Men hun er nødt til at passe sin skole, selv om Mingus er på hospitalet. Så hun kan ikke være så meget med i det, forklarer Cecilie. - Vi plejer at være meget sammen, at tage ud at ride og hygge os. Men nu er hun bare ’parkeret’ hos sin far. Jeg ved at hun savner mig, og jeg savner også at være sammen med hende. Men hun prøver at skjule det,” fortæller Cecilie. |
|
Den daglige usikkerhed påvirker Dan og Cecilie forskelligt. Hvor Dan navigerer fint i kaos, oplever Cecilie et stort behov for struktur. - Jeg har brug for at inddele hverdagen i kasser med bestemte tidspunkter til mad, søvn og medicin. Og jeg kan ikke klare rod. Det er sikkert mit forsøg på at tage styringen, hvor vi ellers er fuldstændig magtesløse over for sygdommen. De oplever dog begge, at de forskellige tilgange til hverdagen er en fordel. - I nogle situationer er det megagodt, at Dan er hurtig på aftrækkeren, hvorimod det på andre tidspunkter er godt, at jeg har styr på detaljerne. Vi supplerer hinanden. Og så er vi gode til at passe på hinanden og dele vores følelser omkring alt, hvad vi går igennem. Det er vigtigt, siger hun. |
|
|
Allerede den første weekend på Aalborg Sygehus begyndte Cecilie at skrive dagbog på sin telefon. Hun har endnu ikke læst noget af det, hun har skrevet. Men det føles afgørende for hende at dokumentere. - Mingus bliver fem år, før han er færdig med behandlingerne. Han kommer aldrig til at gå i børnehave. Og derefter kommer der fem år mere med kontroller. Han kommer til at have en masse spørgsmål, og dem vil jeg kunne svare ordentligt på, forklarer hun. |
|
Ud over turene til Skejby er familien mest alene hjemme. Mingus skal helst hverken blive forkølet eller få corona. Så for en stund er det slut med at tage på legeplads, café eller i zoo, hvor der er fyldt med små snotnæser. Mange af vennerne er forståeligt nok bange for at komme til at smitte. Men derudover er det også, som om en del mennesker trækker sig, når de hører, at Mingus har kræft. - Vi har slet ikke haft besøg herhjemme, siden Mingus blev syg. Det er mega ensomt, fortæller Cecilie. - Der er et enormt tabu omkring at have et sygt barn, eller at miste et barn. Jeg kan på en måde godt forstå det – det er jo alle forældres værste mareridt. Hvad fanden siger man i sådan en situation? Men folk behøver faktisk ikke sige så meget. De kan bare sige, at det gør dem ondt, og så ellers lytte. Det ville være virkelig dejligt, understreger hun. |
På de gode dage finder Cecilie og Mingus en legeplads - men helst uden andre børn, så smitterisikoen ikke er så stor
|
Cecilie og Dan har taget en beslutning om at være åbne omkring alt, hvad der sker – også de ting, der gør ondt. De vil gøre, hvad de kan, for at bryde tabuet. For hvis de ved at dele deres historie kan være med til at gøre livet lettere for andre familier med kræftramte børn, er det det hele værd. Mingus ved også godt, at han har kræft – det taler de åbent om derhjemme. Og så snakker de meget om, hvad der skal ske om to år, når behandlingerne endelig er slut: - Så skal vi på en dejlig lang ferie, hvor Mingus kan gå med bare tæer på varmt sand og spise is hver dag. Og han skal gå til fodbold med sin fætter. Det glæder han sig virkelig meget til. Det gør vi alle sammen. Jeg tror, det er vigtigt, at vi har de ting at se frem til, slutter Cecilie. |
Mingus og mor - og yndlingsbamsen, den lille kanin, som følger ham overalt derhjemme og på hospitalet
|
Tekst: Rikke Hovn Poulsen Design: Maria Daring Haack Video: Kasper Elbæk og privat
