Af: Marianne Vestergaard Foto: Tomas Bertelsen og privat
Af: Marianne Vestergaard Foto: Tomas Bertelsen og privat
Alting smagte anderledes, selv vand smagte mærkeligt. Når jeg var på hospitalet og fik kemoterapi, var det som om kemoen kom op i munden, og jeg kunne smage den. Det fortæller Emil Øst Jensen, 21 år og fra Herning. Han fik som 19-årig Burkitt Lymfom, som er en form for lymfekræft, og modtog behandling med kemoterapi, der gik hårdt ud over lysten til mad.
Emil er en af deltagerne i et nyt forskningsprojekt om mad og måltider blandt unge kræftpatienter, der får såkaldt højemetogen kemoterapi, det vil sige kræftbehandling, som giver kvalme, opkast og appetitløshed. Bag forskningen står ph.d.-studerende og cand. scient. san. publ. Marie Ernst Christensen og forskere fra Aarhus Universitet, VIA University College og Aarhus Universitetshospital.
Forskerne har netop fået første videnskabelige artikel fra studiet offentliggjort i tidsskriftet European Journal of Oncology Nursing på baggrund af forskningsprojektet, som er støttet af Kræftens Bekæmpelse og Knæk Cancer.
Forskningsprojektet bygger på 140 timers observation blandt 12 unge kræftpatienter i alderen 15-29 år på tre hospitalsafdelinger. Marie Ernst Christensen var til stede som en flue på væggen, mens de unge fik kemoterapi, og observerede, hvordan mad og måltider blev adresseret i interaktionen mellem de unge, deres pårørende og de sundhedsprofessionelle.
- De unge ved godt, at de skal spise. Men de spiser på trods, fordi de har kvalme, og fordi maden smager anderledes. Måske smager den metallisk, eller også smager den slet ikke af noget, forklarer hun.
Forskerne konkluderer, at mad og måltider er et komplekst fænomen, som både unge, de pårørende og de sundhedsprofessionelle har en vidt forskellig tilgang til:
For de unge kræftpatienter er mad et nødvendigt onde. De ved godt, at de bør spise, men de kan ikke på grund af behandlingen og dens bivirkninger.
Læs her hvis du er barn eller ung og berørt af kræft:
Emil Øst Jensen var 19 år, da han fik lymfekræft og måtte gennem en hård behandling med kemoterapi. Alting smagte anderledes, selv vand smagte mærkeligt. Når jeg var på hospitalet og fik kemoterapi, var det som om kemoen kom op i munden, og jeg kunne smage den, fortæller han.
'De unge er i voksealderen, de har kræft, og det er vigtigt, at de spiser og ikke taber sig for meget, for at de fortsat kan tåle kemobehandlingen. Men kræftbehandlingen spolerer deres lyst til mad, så det kan blive et meget problemfyldt farvand for alle at færdes i.'
For forældrene er mad lig med kærlighed og omsorg og det kan give anledning til følelsen af magtesløshed og utilstrækkelighed, når den unge ikke vil spise.
For de sundhedsprofessionelle er selve kræftbehandlingen det primære, mens de unges madindtag er noget sekundært, lyder konklusionen.
- Hvis man gerne vil øge madindtaget hos unge med kræft, er der brug for en mere holistisk tilgang, hvor man kigger på alle aspekter af den unges liv, siger Marie Ernst Christensen.
- Man er nødt til at se individuelt på hver enkelt unge kræftpatient, og man skal vide, at tingene kan forandre sig på et øjeblik; at bare fordi jeg har det sådan i dag, er det ikke sikkert, at jeg har det sådan i morgen. Det skal man kunne være i. Og så kan det godt være, at mor har stået og lavet pizzasnegle hele aftenen, men det kan være, at det ikke er dér, lysten er i dag, fortsætter hun. Og netop dét budskab er det vigtigt, at de sundhedsprofessionelle fremhæver overfor de unge og deres pårørende.
Kvalme og madlede under kemoterapi er ikke et særskilt problem for unge, det er der mange kræftpatienter, der kender til. Men når forskningsprojektet handler om unge, er det fordi de generelt reagerer voldsommere på den højemetogene kemoterapi og fordi de i forvejen er i en særlig situation:
- De unge kræftpatienter er i en udviklingsfase, som kan blive sat i stå på grund af sygdom og behandling. De er på vej til et selvstændigt liv og er måske flyttet hjemmefra eller er på vej til det, og pludselig kommer de i en situation, hvor de igen bliver meget afhængige af deres forældre. De bliver måske nødt til at flytte hjem igen og kommer i en form for barnerolle, hvilket kan være meget grænseoverskridende, hvis man er 21 år og flyttet hjemmefra.
Og her kan maden blive et konfliktpunkt, fortæller Marie Ernst Christensen.
- De unge er i voksealderen, de har kræft, og det er vigtigt, at de spiser og ikke taber sig for meget, for at de fortsat kan tåle kemobehandlingen. Men kræftbehandlingen spolerer deres lyst til mad, så det kan blive et meget problemfyldt farvand for alle at færdes i, fortsætter hun.
For forældrene, særligt mødrene, er mad et sted, hvor de kan vise deres kærlighed, og så er det særligt hårdt, når de unge afviser maden fordi de simpelthen ikke har lyst.
- De kan ikke tage sygdommen væk, men de kan komme med en lækker madkurv. De har de bedste intentioner med maden, men det kan også blive for meget med mødre, der presser på og tæller hver eneste bid for at få deres søn eller datter til at spise. Så kan der nemt opstå konflikter mellem forældrene og den unge, og det kan være meget hårdt for de pårørende at være på sidelinjen, når den unge ikke spiser hverken vådt eller tørt.
Netværk for unge med kræft:
På billedet: Ph.d.-studerende Marie Ernst Christensen understreger, at det er klart, at selve kræftbehandlingen har den primære opmærksomhed for de sundhedsprofessionelle, men det er værd at understrege, at mad ikke bare er mad, siger hun. Foto: Inge Lynggaard
'Det værste var, at kemoen gav mig svamp i munden. Det brændte og føltes som at have et åbent sår i munden. I starten var det meget slemt, men senere fik jeg noget behandling, som hjalp.'
Emil har ikke oplevet at have konflikter omkring mad, men han var netop flyttet hjemmefra, da han fik sin kræftdiagnose. Året inden havde han mistet sin mor, så han boede på skift hos sin far og sin storesøster mellem kræftbehandlingerne.
Emil sørgede for at få noget at spise, selv om det kunne være svært.
- Jeg går op i kost og træning, og jeg vidste godt, at det var vigtigt at få føde og noget at drikke, når man får kemo. Så jeg tog det alvorligt, når de sagde, at jeg skulle spise noget, men nogle gange var det ren overlevelse, fortæller Emil.
- Det værste var, at kemoen gav mig svamp i munden. Det brændte og føltes som at have et åbent sår i munden. I starten var det meget slemt, men senere fik jeg noget behandling, som hjalp, fortæller han.
Den sidste gruppe i Marie Ernst Christensens ph.d.-projekt er læger og sygeplejersker, og for dem er er selve kræftbehandlingen det primære, mens de unges madindtag er noget sekundært, konkluderer hun.
For lægerne var mad og måltider noget, der typisk blev talt om ved at blive indskudt i den øvrige samtale, f.eks. hvis den unge klagede over kvalme eller sår i munden. Det samme gjaldt for sygeplejerskerne. Hvis den unge sagde, ’jeg har kvalme’, ville sygeplejersken typisk spørge, ’husker du at tage den kvalmestillende medicin?’ De sundhedsprofessionelles tilgang bar præg af, at det er den medicinske behandling, der er i højsædet, da de jo har helbredelse for øje, siger hun.
Forskerne kunne dog godt ønske sig, at mad bliver et fælles anliggende, hvor læger og sygeplejersker, i samarbejde, italesætter, støtter og hjælper med vejledning til de spiseudfordringer de unge og deres pårørende oplever at stå med.
På en af afdelingerne i projektet, nemlig Afdeling for Blodsygdomme på Aarhus Universitetshospital i Skejby er de unge ofte indlagt i længere behandlingsforløb. Herer der ansat nogle særlige madomsorgspersoner, som med deres rullevogne går rundt og tilbyder patienterne forskellige lækkerier. Med dem handlede samtalen ikke om kræft og kemo, men om hvordan den unge havde det, og det lykkedes dem næsten altid at lokke den unge til at spise lidt ekstra, siger Marie Ernst Christensen.
- De overtalte de unge på en meget fin måde. Samtidig var de en slags lykkens gudinder og kunne lave særlig ønskekost, hvis der var noget specielt, den unge havde lyst til. De var dygtige til at fange de små glimt af lyst til noget bestemt, som de unge kunne få, siger hun.
Find inspiration til at spise sundt, når du har kræft:
På billedet: Forskningsprojektet omhandler mad og måltider blandt unge kræftpatienter, der får såkaldt højemetogen kemoterapi, det vil sige kræftbehandling, som giver kvalme, opkast og appetitløshed.
'De overtalte de unge på en meget fin måde. Samtidig var de en slags lykkens gudinder og kunne lave særlig ønskekost, hvis der var noget specielt, den unge havde lyst til. De var dygtige til at fange de små glimt af lyst til noget bestemt, som de unge kunne få.'
På billedet: Når maden bliver et nødvendigt onde og en sur pligt for de unge kræftramte, er det afgørende, at mad bliver et fælles anliggende, som kalder på, at læger og sygeplejersker i samarbejde italesætter, støtter og hjælper med vejledning. Med forskningsprojektet kan vi bidrage med nye perspektiver og viden, som læger og sygeplejersker kan bruge til at vejlede i, hvordan spiseudfordringerne kan tackles, så de unge kræftramte og deres pårørende ikke står alene med problemerne, siger Marie Ernst Christensen.
Og netop dette ’glimt af lyst’ mener Marie Ernst Christensen, at man i fremtiden skal udnytte, når det gælder om at få de unge kræftramte til at spise mere.
- Vores studier viser, at lysten til mad kan opstå i glimt. Den unge kan ligge en hel dag og ikke have lyst til noget som helst, men pludselig kan de få lyst til en burger fra f.eks. McDonalds eller en Pepsi Max, og det skal både sundhedsprofessionelle og pårørende udnytte. Det komplicerede er, at det kan skifte fra dag til dag og fra time til time, hvad de unge har lyst til, så der er ikke nødvendigvis grund til at købe en hel kasse Pepsi Max, men når lysten er der, er det med at udnytte det.
Marie Ernst Christensen er sammen med en gruppe forskere nu i gang med at forberede et nyt projekt, som de kalder ’Glimt af spiselyst hos patienter med kræft’, og som hun håber at komme i gang med efter ph.d. studiet.
- Når de unge kræftramte oplever glimt af spiselyst, er der måske et vindue på en halv time, inden de mister lysten igen, og vi vil med det nye projekt finde ud af, hvordan glimt af lyst opstår, så vi kan få patienterne til at spise mere under kræftforløbet, siger Marie Ernst Christensen.
Emil kan godt genkende at få glimt af lyst til noget lækkert, men det var svært at få lysten stillet på hospitalet, hvor hospitalsmaden bestod af ’kogte ærter og en slatten frikadelle’.
- Hospitalsmaden kunne godt være bedre, men jeg var også den eneste på min alder på afdelingen, og de ældre patienter var vist glade nok. Jeg så madvideoer på Youtube, men hvis jeg fik lyst til noget lækkert, kunne jeg ikke få det. Så når jeg kom hjem, kunne jeg få de ting, jeg havde lyst til som pizza eller en milkshake, fortæller Emil.
Marie Ernst Christensen og hendes kolleger understreger, at det er klart, at selve kræftbehandlingen har den primære opmærksomhed for de sundhedsprofessionelle, men det er værd at understrege, at mad ikke bare er mad, siger hun.
- Mad er nødvendigt, for at de unge kan gennemføre og modstå behandlingen. Når maden bliver et nødvendigt onde og en sur pligt for de unge kræftramte, er det afgørende, at mad bliver et fælles anliggende, som kalder på, at læger og sygeplejersker i samarbejde italesætter, støtter og hjælper med vejledning. Med forskningsprojektet kan vi bidrage med nye perspektiver og viden, som læger og sygeplejersker kan bruge til at vejlede i, hvordan spiseudfordringerne kan tackles, så de unge kræftramte og deres pårørende ikke står alene med problemerne, siger Marie Ernst Christensen.
Kræftens Bekæmpelse støtter forskningen
Lektor, cand.scient.san.publ. Marie Ernst Christensen fik 1,6 mio. kr. til projektet 'Hjælp til at spise til unge i kemobehandling' fra Knæk Cancer i 2018.
Læs om forskning støttet af Knæk Cancer:
Det går pengene til (link)