'Jeg vil bare gerne have tid sammen med mine kære'

Knæk Cancer: Vivian Christensen fik for halvandet år siden diagnosen akut myeloid leukæmi, som er en alvorlig form for kræft i blodet. Da den almindelige behandling med kemoterapi holdt op med at virke, kom hun med i et forsøg, som er støttet af Knæk Cancer.

I juni 2022 fik Vivian Christensen taget en prøve – en biopsi – af sin knoglemarv med et virkelig godt resultat. Efter én cyklus af en forsøgsbehandling mod sin sygdom, akut myeloid leukæmi, viste prøven ’fuld remission’. Det betyder, at der ikke længere kan spores kræftceller i knoglemarven.

- Forsøgsbehandlingen har givet mig mere tid, og det er jeg glad for. Men samtidig skal jeg hele tiden forholde mig til, at det måske stopper med at virke. Jeg lever fra biopsi til biopsi, siger hun.

Vivian Christensen er 76 år og pensioneret lægesekretær. Hun bor på 10. sal i et etagebyggeri i Sorgenfri, hvorfra hun kan se ud over det nordsjællandske landskab. Indtil en weekend i slutningen af februar 2021 levede hun et aktivt liv med masser af musik, motion og fællesskab med familie og venner. Hun cyklede, tog på vandreture og spillede violin i et spillemandsorkester.

Troede det var corona

Forsøgsbehandlingen vender vi tilbage til. Først skal vi tilbage til den skelsættende weekend i slutningen af februar 2021, hvor Vivian var på vandretur.

Sammen med sin søster gik hun fra Sorgenfri langs Mølleåen og tilbage. Det var en dejlig tur på cirka 20 km. Hun havde det godt og følte sig rask.

Men natten til mandag vågnede Vivian og var syg.

- Jeg havde det meget dårligt, jeg var svimmel og faldt om. Jeg kontaktede vagtlægen, men vi troede, at det var corona, fortæller Vivian.

Den følgende nat havde hun over 40 grader i feber, og hun kontaktede igen vagtlægen. Det viste sig, at hun havde et tårnhøjt infektionstal, og hun blev indlagt.

To dage tidligere havde Vivian vandret langs Mølleåen. Nu fik hun en kræftdiagnose: akut myeloid leukæmi (AML), som er kræft i blodet.

Læs om akut leukæmi:

Akut leukæmi

- Jeg havde blodforgiftning og voldsom lungebetændelse. Og jeg producerede stort set ikke nogen blodceller selv. Jeg var dødssyg, faktisk troede jeg, at jeg var ved at dø, fortæller Vivian.

Billedet herover: Vivian Christensen er 76 år og lider af akut myeloid leukæmi. - Det var så mærkeligt fra den ene dag til den anden at få at vide, at man var dødssyg, siger hun. Foto: Kræftens Bekæmpelse

Under normale omstændigheder vil man straks gå i gang med at give kemoterapi til en patient med Vivians diagnose. Men det kunne ikke lade sig gøre, når Vivian var så syg.

- De kunne ikke slå infektionen ned. Jeg fik forskellige slags penicillin, og jeg fik blodtransfusioner. Jeg havde en byld i den ene lunge, og jeg var for dårlig til, at de kunne operere og fjerne den, fortæller hun.

På grund af coronapandemien lå hun i isolation på Rigshospitalet.

- Min ældste datter er sygeplejerske, og hun var den eneste, der måtte komme på besøg. Det var så mærkeligt fra den ene dag til den anden at få at vide, at man var dødssyg, fortæller Vivian.

Penicillin i pumpe

Efter en måned fik hun lov til at komme hjem med penicillin i en pumpe. Først efter to en halv måned havde bylden i lungen fortaget sig så meget, at lægerne kunne begynde at give hende kemoterapi.

Standardbehandlingen af AML er intensiv kemoterapi med en blanding af forskellige slags kemostoffer. Det er en effektiv behandling, der sigter mod enten helbredelse eller at fjerne så mange kræftceller i knoglemarven, at patienten kan få en knoglemarvstransplantation.

Men både på grund af hendes alder og den langvarige infektion, der havde svækket hende, kunne Vivian ikke få intensiv kemoterapi. I stedet fik hun en mildere behandling med én type kemoterapi.

- Det virkede godt, men jeg vidste fra starten, at det på et tidspunkt ville holde op med at virke, siger Vivian.

 
FAKTA: Kræftens Bekæmpelse og Knæk Cancer støtter forskningen

  • Forskningsprojektet ’Bedre behandling af leukæmi’, som Vivian deltager i, fik 2.925.000 kr. fra Knæk Cancer- indsamlingen i 2021
  • Forskningen sker desuden under ledelse af Dansk Forskningscenter for Præcisionsmedicin i Blodkræft, som blev etableret med 20 mio. kr. i støtte fra Knæk Cancer-indsamlingen i  2018

    Læs hvad pengene fra Knæk Cancer går til:

    Det går pengene til

"Før havde jeg et liv at leve, og pludselig var jeg stoppet med alt. Jeg kunne ikke være sammen med mine børn på grund af risikoen for infektion."

Vivian Christensen

Svært at holde humøret oppe

Hun begyndte at dyrke motion i Krop & Kræft, som er et tilbud til kræftpatienter, og støt og roligt begyndte hun at komme i form igen. Før sygdommen var Vivian i god fysisk form, og det hjalp hende. Hver gang kunne hun mærke, at hun blev bedre. Men det var svært at holde humøret oppe.

- Før havde jeg et liv at leve, og pludselig var jeg stoppet med alt. Jeg kunne ikke være sammen med mine børn på grund af risikoen for infektion. Jeg har fire små børnebørn, men jeg kunne ikke se dem, for børn fejler jo alt muligt, og der er hele tiden én, der er snottet. Det var en kæmpe nedtur.

Kemoterapien virkede, men der var også mange bivirkninger.

- I de første seks serier fik jeg fuld dosis, som gav mig mange bivirkninger. Herefter blev dosis sat ned, og jeg fik det meget bedre med færre bivirkninger. Efter et års tid, hvor jeg i alt havde fået 13 serier kemoterapi, holdt kemoen op med at virke, og kræftcellerne begyndte at vokse, fortæller Vivian.

Forsøgsbehandling med ny medicin

Men heldigvis var der et nyt tilbud. I maj 2022 kom Vivian med i et forsøg, hvor hun fik en ny behandling med to lægemidler på samme tid: Kemoterapi af typen azacitidin og lægemidlet venetoclax.

Behandlingen var på det tidspunkt godkendt i USA og EU. For nyligt blev den også godkendt af det danske Medicinråd som førstelinjebehandling af patienter med akut myeloid leukæmi, som ikke tåler intensiv kemoterapi.

Det særlige ved det nye forsøg, som Vivian medvirker i, og som er støttet af Knæk Cancer, er, at venetoclax bliver givet i en lavere dosis, end hvad lægemiddelvirksomheden bag medicinen foreskriver. Det forklarer Anne Louise Tølbøll Sørensen, som er afdelingslæge på Rigshospitalets afdeling for blodsygdomme og med til at lede det studie, som Vivian deltager i.

- Den fulde dosis er en effektiv behandling, og mange patienter kommer i ’komplet remission’, som betyder, at al målbar kræft forsvinder. Men behandlingen giver også mange bivirkninger.

- I vores forsøg tester vi, om vi kan give den i kortere tid, så der er færre bivirkninger – samtidig med at vi stadig slår kræften ned, siger Anne Louise Tølbøll Sørensen.

- Studiet har givet os mulighed for at behandle vores patienter med den nye behandling, før den var godkendt i Danmark, samtidig med at vi finder frem til den bedst mulige dosis, tilføjer hun.

 
Nye behandlinger testes på kræftstamceller i laboratoriet

Som en del af forsøget med bedre behandling af AML vil forskerne konsekvent indsamle prøver fra patienternes knoglemarv. Prøverne bliver udsat for analyser, der viser, hvad der karakteriserer kræften hos den enkelte patient.

Derudover er studiet det første, der anvender et avanceret laboratorium, High Throughput Translationel Hæmatologisk Laboratorium, der er opbygget på Københavns Universitets forskningscenter BRIC og tilknyttet Dansk Forskningscenter for Præcisionsmedicin i Blodkræft.

Her bruges en særlig teknik, hvor en vævsprøve fra en patient kan udsættes for forskellige slags lægemidler – og lægemiddelkombinationer. Hvis kræftcellerne dør, er det tegn på, at et lægemiddel virker mod kræften hos den konkrete patient.

Billedet herover: På billedet ses akademisk medarbejder Sandra Gordon i det avancerede laboratorium på BRIC-centret på Københavns Universitet. Her udføres avancerede analyser på væv fra de patienter, der deltager i forsøget. Foto: BRIC

I det nye forsøg med behandling mod akut myeloid leukæmi har teknikken to formål:

Dels vil forskerne teste behandlingen med kemoterapi og venetoclax på celler fra den enkelte patient for at se, om de kan forudsige, hvilke patienter der har gavn af behandlingen, og hvem der ikke har. Formålet er at undgå behandle patienter, der ikke har gavn af behandlingen, og risikere at påføre dem bivirkninger.

Dels vil forskerne teste 30-40 nye lægemidler og kombinationer af lægemidler på cellerne for at finde frem til nye behandlinger af akut myeloid leukæmi.

Det er et helt nyt koncept, forklarer Krister Wennerberg, professor og leder af laboratoriet på Biotech Research & Innovation Centre (BRIC) på Københavns Universitet.

- Selv om kræften er væk, kan en patient stadig have sygdomsaktivitet, det vil sige kræftstamceller i knoglemarven, som kan blusse op på et tidspunkt. Vi vil se, om vi kan finde lægemiddelkombinationer, der kan slå disse kræftstamceller ned, siger Krister Wennerberg.

Billedet herover: Allerede efter første serie af forsøgsbehandlingen havde Vivian 'komplet remission'. Det vil sige, at der ikke kan spores kræftceller i knoglemarven. Foto: Kræftens Bekæmpelse

Knoglemarven får en pause

I standardbehandlingen får patienten én uges kemoterapi sammen med fire ugers venetoclax. I det nye forsøg er behandlingen med venetoclax nedsat til først to uger - og dernæst kun én uge, hvis patienten kommer i ’fuld remission’, hvor kræftcellerne er væk.

Mellem behandlingerne får knoglemarven en pause, så cellerne igen kan vokse frem, siger Anne Louise Tølbøll Sørensen.

- Sygdommen hos patienter med akut myeloid leukæmi sidder i knoglemarven, og vi ved, at det er en bivirkning ved den nye behandling, at knoglemarven bliver ’trykket’, hvilket betyder, at produktionen af især blodplader og hvide blodceller falder.

- Det gør det svært for patienterne at bekæmpe infektioner, og de risikerer at blive indlagt med alvorlige infektioner og at få behov for blodtransfusioner, og det går ud over livskvaliteten, forklarer Anne Louise Tølbøll Sørensen.

Ideen om at lave et forsøg, hvor patienterne får mindre af medicinen, bygger på den erfaring, som læger andre steder i verden allerede har med behandlingen. 

- Vi har set, hvordan man har måttet ændre på dosis og udskyde behandlingerne, fordi patienternes knoglemarv var for trykket til at modtage den. Det har inspireret os til, at vi måske kan forkorte behandlingen og dermed forsøge at fastholde den regelmæssighed, som behandlingen skal gives med, siger Anne Louise Tølbøll Sørensen og tilføjer:

- Foreløbige data fra vores samarbejdspartner i Sverige tyder på, at den lavere dosis er lige så effektiv, men forbundet med færre bivirkninger end standard dosis. 

Læs om behandling af akut leukæmi:

Behandling af akut leukæmi

"Studiet har givet os mulighed for at behandle vores patienter med den nye behandling, før den var godkendt i Danmark, samtidig med at vi finder frem til den bedst mulige dosis."

Anne Louise Tølbøll Sørensen, Vivians læge og leder af forsøgsbehandlingen på Rigshospitalet

Billedet herover: Vivian elsker at vandre. Billedet herover er taget på Island, mens billedet længere oppe er fra en tur til Færøerne. Privatfoto

Den eneste mulighed

Vivian er glad for, at hun fik tilbudt forsøgsbehandlingen, og ikke mindst, at den virker godt på hende. Hun erkender, at det var hendes eneste mulighed.

- Alternativet er, at jeg dør, og så siger man jo ja. Indtil videre har det givet gode resultater, og det klamrer jeg mig til.

Vivian har også tidligere stiftet bekendtskab med forsøgsbehandling. Hendes mand var syg af kræft i seks år, inden han døde. Han fik forsøgsbehandling og var hårdt plaget af bivirkninger.

Vivian har også haft bivirkninger af forsøgsbehandlingen.

- I begyndelsen havde jeg bivirkninger som madlede, kvalme, træthed og smerter i kroppen. Da knoglemarvsbiopsien viste fuld remission, altså at der ikke kunne måles kræftceller, kunne jeg fremover nøjes med syv dages venetoclax, og nu gik det meget bedre, siger hun.

Må tænke sig om

Livet er ikke det samme som før. Vivian er i forebyggende behandling med penicillin og skal passe på, at hun ikke får en infektion, som kan stoppe behandlingen. Hun må tænke sig om og tage sine forholdsregler. For eksempel kommer hendes børnebørn på besøg et ad gangen, og hun måtte aflyse sin sommerferie.

- Jeg ville gerne gå til koncerter og i teatret, men det er farligt for mig. Jeg går meget i kirke, men der skal jeg også passe på. Jeg sætter mig bagerst i kirken og sørger for, at der er luft omkring mig, og jeg undlader at blive til kaffen bagefter, fortæller Vivian og nævner nogle af de ting, hun stadig kan:

- Jeg cykler og går ture. Og jeg går ud og køber ind med mundbind på. Og hvor jeg i starten af mit sygdomsforløb var meget nervøs for at være sammen med andre, deltage i fødselsdage og så videre, synes jeg, at jeg efterhånden har fundet en god balance, hvor jeg passer på for at minimere risikoen for infektioner, men hvor jeg også gør nogle af de ting, der gør, at livet er værd at leve.

- Jeg føler mig ikke deprimeret. Jeg står op og mærker efter i kroppen, om det bliver god dag, og dem er der heldigvis en del af. Jeg føler mig afklaret omkring min situation, er ikke bange for at dø, men vil blot gerne have så meget tid som muligt til at opleve endnu en solnedgang, og være sammen med alle mine kære, siger hun.

'Jeg har ikke uendeligt med tid'

Den medicin, som Vivian får i forsøget, er en slags kronikerbehandling, som gives kontinuerligt. Vivian er indstillet på, at det måske ikke virker for evigt.

Fremover får hun taget en knoglemarvsprøve hver tredje måned, samt hvis der er tegn på, at sygdommen vender tilbage.

- Jeg ved, at jeg ikke har uendeligt med tid, og det forholder jeg mig til. Men lige nu forsøger jeg at nyde den tid, jeg har så godt, som jeg kan, siger Vivian.

 
Læs mere om forskningen

Alle danske hospitaler i Danmark, der behandler patienter med akut myeloid leukæmi, samt en række nordiske, deltager i forsøget med ny behandling af akut myeloid leukæmi. 

Læs mere her:

Ny behandling til patienter, der ikke kan tåle intensiv kemoterapi

Undersøgelsen er et såkaldt ’investigator initieret forsøg’. Det vil sige, at det er forskerne og ikke virksomheden bag lægemidlet, der tilrettelægger forsøget.

Læs mere her:

Vigtige forsøg, som designes af forskerne

"Jeg føler mig afklaret omkring min situation, er ikke bange for at dø, men vil blot gerne have så meget tid som muligt til at opleve endnu en solnedgang, og være sammen med alle mine kære."

Vivian Christensen

Tekst: Marianne Vestergaard Foto: Privatfotos og BRIC